¿Cómo sería un mundo ideal para un afectado de XP?
Seguramente dirías que no tuviera XP, y estoy contigo.
Pero imaginar eso ya está más allá de nuestro alcance actual, quién sabe con las terapias genéticas… Algo más realizable como mundo ideal sería la Clínica para enfermedades raras del
Hospital Saint Thomas, en Londres, Reino Unido.
La semana pasada tuve la increíble suerte de tener un tour personalizado, de la mano de su creador: el Doctor Robert Sarkany.
Con su sabiduría y experiencia, hace unos años tuvo una visión: que cualquier afectado por XP pudiera visitarse en un único sitio, en un solo día, y con todos los especialistas necesarios.
Para ponerte en contexto, un afectado de XP necesita visitar, al menos dos veces al año, a un dermatólogo (más, si tiene lesiones), neurólogo, oftalmólogo, psicólogo, etc.
Esto normalmente suponen múltiples visitas al hospital, con la exposición añadida a la radiación solar que deben evitar a toda cosa, para alargar su esperanza y calidad de vida. Aparte de las añadidas consecuencias para su familia por estas visitas.
Pues a Dr. Robert Sarkany, se le ocurrió reunir todas esas visitas en un solo día. Suena fácil, pero no lo es.
Normalmente, cada especialista va por libre, tiene su agenda de visitas, sus urgencias, puede que sus guardias, revisiones con otros especialistas, congresos, viajes, vacaciones… Imagina organizar las agendas de múltiples especialistas para que, no solo concurran en un día, sino que al final de ese día, puedan charlar de los distintos casos. Con una visión multidisciplinar, por ejemplo, la psicóloga puede explicarle al neurólogo algún impacto adicional, o la dermatóloga puede consultar con el enfermero, y los demás, las siguientes pautas. Se ahorra mucho tiempo y esfuerzo, pero sobre todo, se gana en calidad de atención. Para los pacientes y familiares.
El Dr. Sarkany pronto vio, que solo con los medios adecuados se podría realizar tamaño sueño, ¿y qué hizo? Recabó datos de atención, costes, y beneficios de todos los implicados y sus medios. Comprobó que ese sistema único no solo beneficiaba a los pacientes y familiares, ¡sino también al sistema de salud!
Por cada lesión ahorrada, por cada cuidado preventivo, se evitaban costosas intervenciones posteriores, visitas de seguimiento y demás costes. ¡Era un ganar para todos!
Luego explico otro beneficio añadido, pero ahora déjame que te enseñe el tour:
El Hospital de Saint Thomas fue fundado en el año 1.100, y está al otro lado del Río Támesis. En la otra orilla está emplazado nada menos que el Parlamento del Reino Unido, con su también emblemático Big Ben. Esto nos dice la relevancia que tuvo desde sus orígenes este hospital.
Una vez llegamos al hospital, vemos desde fuera lo grande que es, pero por dentro es inmenso, pasillos, zonas de atención, cafetería, capilla… Es una mini-ciudad. En España tenemos algunos hospitales similares.
El Dr. Sarkany me recibe en la Unidad Nacional de Xeroderma Pigmentosum, donde parte de su incansable y eficiente equipo se encuentra trabajando. Es su segunda casa.
Es curioso ver las fotos que tienen en la pared, como las de los simposios europeos a los que suelen ir. Están muy orgullosos de los estrechos lazos internacionales que tienen y eso se nota. En dichos congresos comparten experiencias, conocimientos o dudas sobre lo que han hecho, casos, y las innovaciones que ayudarán a miles de pacientes por todo el mundo.
Las enfermedades raras, por su baja incidencia, no tienen la atención habitual ni de las multinacionales, ni de los políticos. Por eso lo que los especialistas de la clínica realizan una labor insustituible, y nunca suficientemente agradecida.
La Clínica está diseñada especialmente para afectados por enfermedades raras: notas las transiciones de suelos, aunque no veas, las puertas, pasillos y salas son un poco más espaciosos para que paciente y familia se puedan mover más cómodamente por ella.
Cada una de las consultas de especialista es un poco más amplia de lo habitual por la misma razón, y están equipadas con los elementos que cada especialista necesita. De esta forma son los pacientes los que van pasando por cada consulta, el especialista siempre está en la misma. Esto ahorra tiempo de visita para todos.
La Clínica tiene una pequeña cocina, con su nevera, zona de limpieza, armarios, para que los afectados y familia puedan tener la comida allí mismo. Suelen pasar el día allí. Además, hay una sala mayor, que se puede compartimentar o unir, para realizar visita, y al final del día los especialistas se reúnen allí a revisar los casos.
Otras dos salas que no suele haber en otros sitios son: una pequeña sala de intervenciones, para eliminar pequeñas lesiones o tomar muestras.
Y una «Sala del silencio», donde los afectados y/o familiares pueden hablar con total tranquilidad con el psicólogo. Hay dos puertas para llegar a esa sala, para así mejorar la tranquilidad de quienes estén dentro.
Como sorpresa final, el beneficio extra que apuntaba al principio: averiguo que esta Clínica no solo trata ya a pacientes de XP, sino de otras enfermedades raras. Se ve que el sistema de salud público inglés (NHS) se dio cuenta del beneficio de esta Clínica, y quiso extenderlo a otras enfermedades. El Dr. Sarkany me explicó, que solo con los medios económicos y materiales adecuados, no solo con excelentes profesionales, ha sido esto posible.
Para finalizar la visita, el Dr. Sarkany me lleva por la parte más histórica del hospital, donde mediante enseres antiguos y fotos. Se ve la evolución de siglos de medicina con muestras auténticas. Es similar, aunque en pequeño, a la planta de Medicina que tiene el Museo de Ciencias de Londres.
En definitiva, creo que si algo así se pudiera hacer en las distintas regiones de España, o al menos en algún emplazamiento, todos ganaríamos. Es un ejemplo real de cómo se pueden mejorar las cosas. Por cierto, si un británico se tiene que desplazar a la capital para esa visita con su familia, también está pagado por el sistema de salud. Se ve que aún así sale a cuenta…
Desde aquí mi gratitud al Dr. Robert Sarkany, y a todo su equipo por su paciencia y buen hacer. Espero volver pronto y compartir más experiencias. Si quieres saber algo más, no dudes en dejar tus preguntas en los comentarios más abajo, o enviarlas mediante el Formulario de esta web.
¡Hasta pronto!
Cómo te puedes imaginar, la asociación tiene muchos retos, para ayudar cada día a los afectados de XP en España. Si te apetece ayudar, aquí hay una lista de los retos actuales:
- Apoyar económicamente. Puedes ver más en la página de donativos aquí, o hacerte socio.
- Recoger financiación mediante actividades, o donativos de empresas. Nos puedes consultar en el formulario de contacto.
- Solicitar al dermatólogo que conozcas que nos contacte. Nos faltan aún afectados por XP en España, y si los dermatólogos se implican, podemos ayudar a más.
- Dando a conocer a la asociación, en los medios que puedas, incluso repartiendo elementos donados para este fin. Más información en la página adjunta.
Muchas gracias y hasta pronto.