¿Cómo ayudar a proteger a los afectados de Xeroderma Pigmentosum?
Esta es una pregunta recurrente de padres, profesores, amistades y asociados. Y finalmente en España hemos podido dar un gran paso, al menos en el periodo 2021-2022.
«Este proyecto ha supuesto un antes y un después para estas familias de afectados por esta enfermedad tan rara.»
El Proyecto Protección Entorno nació con esta finalidad, y gracias a la ayuda de la Fundación Mapfre pudimos hacerlo realidad en esta edición, acabada en mayo de 2022.
Los resultados han superado nuestras expectativas:
Los objetivos específicos eran tres:
- Minimizar los riesgos de afectación motivados por los rayos ultravioleta.
- Mejorar la habitabilidad de la vivienda.
- Mejorar la salud psico-social, y el estado anímico del afectado y familia.
Las acciones fueron las siguientes:
- Cambio de luminarias del hogar a luces LED.
- Colocación de filtros especiales anti-UV en las ventanas de la vivienda.
Las acciones se llevaron a cabo en 7 provincias de 3 comunidades autónomas. Llegando a 14 familias, lo que supone también una mejora en la calidad de vida de 46 personas.
Las familias que descubren esta enfermedad son conocedoras que no tiene curación, y que lo mejor que pueden hacer, para evitar el agravamiento de la misma, es usar todas las medidas de protección a su alcance. Pero existe un doble problema con familias necesitadas: su desconocimiento inicial de la problemática, y su escasez de recursos para hacer frente a la misma. Todo ello agravado por las circunstancias económicas actuales.
Por ello empezamos con la protección personal, la protección del propio afectado. Y proseguimos, a veces trabajando en paralelo, con la protección del entorno, el más habitual, la vivienda.
Queda una mejora fundamental a gestionar, que son las escuelas. Medidas de protección como las implementadas en este proyecto son necesarias durante el período de formación de los afectados.
La realidad nos muestra las dificultades que tenemos que salvar, para que los centros tengan en cuenta las necesidades de las enfermedades minoritarias, y faciliten su integración.
Agradecer también la colaboración de DTI Solar Protection Solutions para la implentación de una parte de estas protecciones.
Pero en la Asociación sabemos que esto es solo un inicio. Seguiremos trabajando para mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados por esta enfermedad tan rara. Si quieres ayudar, ya sea como individuo o como entidad, puedes ver las opciones en esta página. ¡Gracias!