El pasado fin de semana del 12 al 14 de Febrero pude participar como voluntario, en el campamento XP que hacen anualmente en el Reino Unido, desde hace 15 años para afectados de dicha enfermedad. En total fuimos: 53 entre afectados directos y familiares, 15 voluntarios
Como veremos a continuación, es una gran oportunidad para conocer a personas afectadas directa o indirectamente, y compartir vivencias e inquietudes. Aquí tenemos un resumen del año pasado.
El campamento se enfoca en niños y adolescentes enfermos de XP, pero también participan los hermanos y padres de dichos niños. El ambiente es muy familiar y hay un tema principal, alrededor del cual gira la decoración, la mayoría de actividades, música, etc. Este año tocaba Frozen, y estuvo muy divertido y bien trabajado:
El evento lo organiza el Grupo de Apoyo XP y The Teddington Trust del Reino Unido, y lo coordina su equipo, que lleva todo el programa adelante gracias a la ayuda de voluntarios.
Estos voluntarios se reparten las tareas de acompañamiento de los niños, y así los padres tienen tiempo de asistir a algunas charlas con especialistas y el propio grupo de apoyo. Las charlas son muy útiles porque dan acceso directo a especialistas en un ambiente distendido y pude comprobar que el grado de colaboración es máximo.
De la reunión principal con dichos especialistas pude resumir las siguiente conclusiones:
- Para el ámbito del Reino Unido, las visitas a las escuelas por parte de algún especialista es una opción disponible para hacer un entorno más seguro para afectados de XP.
- Existe una crema para recuperar zonas afectadas y mitigar el cáncer de piel (en España muchos dermatólogos ya la conocen).
- Dicen que con los avances de ingeniería genética tal vez se podría curar el XP en 5,10 ó 15 años vista. Hay que ser precavido con estas previsiones pero los avances son cada vez más importantes.
- Ya pueden realizar análisis con sensores para detectar todas las variantes conocidas de XP a través de chips.
- Hacer una prueba en el embarazo para detectar XP es una opción.
- Están mirando de preparar un tratamiento estándar XP europeo, mediante la colaboración entre los países de la UE. De momento están preparando el marco de trabajo.
- La lectura de los genes específicos equivocada puede decir que las tendencias sobre posibles problemas y su tratamiento. No está 100% desarrollado pero si avanzado en algunos aspectos. Preguntar si se desea.
- Cuando sea conveniente, se pueden utilizar gafas transparentes con filtro UV 100% pues socialmente no tienen el mismo impacto que las tintadas. Las gafas que incluyen polarización también pueden ayudar, ya que bloquean la luz visible para aquellos afectados por la fotofobia.
- Para adolescentes, debido a que la moda actual lo facilita, se puede usar un gorra y capucha para cubrir los lados y los lados y la parte superior de la cabeza, ya que las gafas no cubren.
- Existe un folleto (en inglés) para comentar con las personas jóvenes afectadas por el XP de una manera cómoda la enfermedad.
- Están preparando un documental de televisión sobre el trabajo de la clínica XP de Londres. El primer capítulo piloto será privado, después de si interesa se harán más capítulos de emisión pública.
- Un doctor de análisis de enfermedades genéticas de Japón comenta que su proporción de afectados es de 1 / 25.000. Utilizan herramientas de diagnóstico muy innovadoras.
- Realizan fotografía clínica diagnóstico para cáncer de piel. La fotografía digital utiliza para el diagnóstico. Dicen que en España ya se está empleando un método igual o muy similar.
Como los enfermos de XP deben protegerse de los rayos UV del Sol, lógicamente todas las actividades exteriores se realizaban por la noche. Los niños estaban encantados con eso de jugar a esas horas:
Cuando publiquen los detalles del evento pondremos un enlace aquí para disfrutar de sus comentarios y fotos.
Agradezco a todo el equipo del Grupo de Apoyo XP de Inglaterra, así como a los voluntarios y las familias por su gran acogida, y espero que nos veamos el año que viene para disfrutar nuevamente todos juntos. Es de agradecer el apoyo también de todos los patrocinadores del Grupo de Apoyo XP, así como a los especialistas del cuadro médico de la Clínica XP (Hospital Saint Thomas) por su incansable labor.