¿Quienes Somos?

Asociación Xeroderma Pigmentosum

Nuestra Historia

La Asociación Xeroderma Pigmentosum (AXP) es una organización de ámbito español, no gubernamental, privada y sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones (RNA) con el número 611045.

Creada en 2016

Somos los padres de Pol, nacido en abril de 2013 y al que diagnosticaron con XP tipo D, a partir del análisis del ADN, en febrero de 2014, a raíz de las quemaduras que los rayos solares le provocaron, durante dicho periodo.

Nuestro Equipo

Está formado por los familiares directos y por algunos dermatólogos especialistas.

La Junta directiva de la Asociación esta constituida por los padres de Pol, como Presidenta su madre Xènia y su padre Francisco como Secretario y como Tesorero, Ferran el abuelo materno.

Trabajamos para hacer visible la enfermedad, ayudar a los afectados y sus familias y colaborar en lo posible en el ámbito de la investigación médica.

Nuestro Objetivo

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Visibilizar la enfermedad​

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Ayudar a los afectados​

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Sede Opplus

Colaborar con la ciencia

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Los fines de la Asociación AXP

Actividades que realizamos

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Actividades de Difusión y Sensibilización

Campañas de sensibilización a la población en general, difusión de la Asociación y el conocimiento de la enfermedad del XP a través de todo tipo de elaboración de material informativo: publicación en medios de comunicación de artículos de opinión, difusión de actividades, avances en los tratamientos, participación en programas de radio y televisión, organización de foros de encuentro con Asociaciones y entidades de iguales o similares características y fines.

Actividades de coordinación

Coordinación con todas las entidades públicas y privadas que realicen actividades y desarrollen programas en el campo del XP evitando duplicar acciones y cubrir un amplio espectro trabajando con criterios de eficacia y eficiencia.
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Actividades económicas

La recaudación de y administración de las cuotas de los asociados.

Así como recaudar y administrar las subvenciones y ayudas que hayan sido otorgadas o concedidas por órganos públicos o entidades de naturaleza privada, suscribiendo a tal fin los pactos, contratos y estipulaciones que permitan el desarrollo de los fines de la Asociación. Las entidades que colaboren activamente con la Asociación, tendrán asimismo derecho a publicitar de sus anagramas, marcas y logotipos que les identifiquen en el mercado sin que para ellos implique coste alguno, en los pasquines, trípticos y carteles publicitarios.

Colabora con AXP​

En la Asociación Xeroderma Pigmentosum trabajamos para hacer visible la enfermedad, ayudar a los afectados y sus familias y colaborar en lo posible en el ámbito de la investigación médica.