¿Quienes Somos?

Asociación Xeroderma Pigmentosum

Nuestra Historia

La Asociación Xeroderma Pigmentosum (AXP) fue creada en 2016 a raíz del diagnóstico de uno de nuestros afectados.
AXP es una asociación de ámbito español, no gubernamental, privada y sin ánimo de lucro. Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones (RNA) con el número 611045

Creada en 2016

Somos los padres de Pol, nacido en abril de 2013 y al que diagnosticaron con XP tipo D, a partir del análisis del ADN, en febrero de 2014, a raíz de las quemaduras que los rayos solares le provocaron, durante dicho periodo.

Nuestro Equipo

Está formado por familiares directos, especialistas y colaboradores.
Y abierto a la incorporación de cualquier persona interesada en mejorar la calidad de vida de los afectados por XP.

Trabajamos para hacer visible la enfermedad, ayudar a los afectados y sus familias y colaborar en lo posible en el ámbito de la investigación médica.

Nuestro Objetivo

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Visibilizar la enfermedad​

Participación activa dando visibilidad a la enfermedad, ya sea con medios de comunicación, entidades públicas y eventos afines.

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Ayudar a los afectados​

Contactar con los afectados, recopilar las necesidades y recursos, para contribuir, en la medida de lo posible, a la mejora de su calidad de vida.

Sede Opplus

Colaborar con la ciencia

Mantener el contacto abierto con investigadores y especialistas, para permitir el flujo de conocimiento en las dos direcciones.

Los fines de la Asociación AXP

Actividades que realizamos

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Actividades de Difusión y Sensibilización

Realizar campañas de sensibilización a la población en general, dando a conocer la Asociación y la condición XP. Esto se efectuará a través de la elaboración de material informativo, intervención en medios de comunicación, y organización o participación en eventos relacionados.

Actividades de coordinación

Coordinar con todas las entidades públicas y privadas que desarrollen programas relacionados con XP, con especial hincapié en criterios óptimos de eficacia, eficiencia y equidad.
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Actividades económicas

Recaudación y administración de las cuotas de los asociados. Solicitar, administrar y justificar las ayudas otorgadas de entidades públicas o privadas, destinadas a actividades relacionadas con la Asociación. Comunicar a los asociados, en tiempo y forma, el estado económico de la entidad.

Colabora con AXP​

En la Asociación Xeroderma Pigmentosum trabajamos para hacer visible la enfermedad, ayudar a los afectados y sus familias y colaborar en lo posible en el ámbito de la investigación médica.