Nuestra Historia
La Asociación Xeroderma Pigmentosum (AXP) fue creada en 2016 a raíz del diagnóstico de uno de nuestros afectados.
AXP es una asociación de ámbito español, no gubernamental, privada y sin ánimo de lucro. Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones (RNA) con el número 611045
Creada en 2016
Somos los padres de Pol, nacido en abril de 2013 y al que diagnosticaron con XP tipo D, a partir del análisis del ADN, en febrero de 2014, a raíz de las quemaduras que los rayos solares le provocaron, durante dicho periodo.
Nuestro Equipo
Está formado por familiares directos, especialistas y colaboradores.
Y abierto a la incorporación de cualquier persona interesada en mejorar la calidad de vida de los afectados por XP.
Trabajamos para hacer visible la enfermedad, ayudar a los afectados y sus familias y colaborar en lo posible en el ámbito de la investigación médica.
Nuestro Objetivo
Visibilizar la enfermedad
Participación activa dando visibilidad a la enfermedad, ya sea con medios de comunicación, entidades públicas y eventos afines.
Ayudar a los afectados
Contactar con los afectados, recopilar las necesidades y recursos, para contribuir, en la medida de lo posible, a la mejora de su calidad de vida.
Colaborar con la ciencia
Mantener el contacto abierto con investigadores y especialistas, para permitir el flujo de conocimiento en las dos direcciones.
Los fines de la Asociación AXP
- Ayudar a los afectados de XP en la medida de lo posible.
- Promover el interés general de carácter sanitario sobre la afección XP.
- Potenciar y apoyar el asociacionismo entre las familias afectadas por esta condición, ofreciendo apoyo social, moral, psicológico y, en la medida de lo posible, sanitario.
- Potenciar y apoyar la investigación en materia de XP.
- Impulsar la creación, desarrollo, adaptación de servicios, recursos y actividades que mejoren la vida de los afectados por XP y sus familiares.
- Sensibilizar a la sociedad sobre la situación de los afectados y sus familiares, atendiendo especialmente los aspectos de prevención.
- Crear un espacio de encuentro y coordinación entre todas las entidades que realicen acciones relacionadas con la XP y sus consecuencias.
Actividades que realizamos
Actividades de Difusión y Sensibilización
Realizar campañas de sensibilización a la población en general, dando a conocer la Asociación y la condición XP. Esto se efectuará a través de la elaboración de material informativo, intervención en medios de comunicación, y organización o participación en eventos relacionados.
Actividades de coordinación
