Registro XPeranza

Registro de pacientes XP

La Asociación Xeroderma Pigmentosum en España, colabora en el proyecto XPeranza, liderado por la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana perteneciente a la Academia Española de Dermatología y Venereología y el Registro del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.

Estos son algunos de los objetivos del proyecto:

  • Describir la epidemiología del Xeroderma Pigmentoso en nuestro medio (frecuencia y características de los pacientes, tratamientos utilizados).
  • Permitir la realización de estudios de investigación de base epidemiológica.
  • Mantener activa una lista de pacientes que podrían tener interés en otros estudios prospectivos.
  • Recoger anualmente datos de forma ordenada sobre la evolución de las personas con XP, número de personas afectadas, su gravedad y los resultados de los tratamientos empleados.

Con el fin de conseguir los objetivos propuestos, uno de los requisitos principales es disponer de la máxima información posible del mayor número de personas afectadas por esta enfermedad en el territorio español.

Para ello es necesario que cada una de las personas afectadas se inscriba en el Registro de Enfermedades Raras que gestiona el Instituto de Salud Carlos III, siguiendo las instrucciones que se detallan en la página web https://registroraras.isciii.es

Se puede realizar usando una de las dos maneras previstas:

  1. Registro Web. Se debe cumplimentar la solicitud de inclusión en la web y la aplicación te va conduciendo. A continuación, se deberá: subir un informe clínico que constate la enfermedad; y enviar el consentimiento informado debidamente cumplimentado. Si se dispone de firma electrónica, el consentimiento informado se hace online, pero si no se dispone de ella, es necesario imprimirlo y enviarlo por correo postal.
  2. Registro Postal. Esta opción muestra tres documentos que deben imprimirse, cumplimentarse y enviarse por correo postal, junto con un informe médico que indique el diagnóstico.

En caso de cualquier dificultad se puede llamar al 918222043 (Registro de Enfermedades Raras) para recibir ayuda.

Desde la Asociación queremos animarte a que te registres.

Gracias por tu colaboración.

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