Materiales AXP
Materiales básicos que cambian las vidas de quienes tienen Xeroderma Pigmentosum
Tener XP te cambia la vida: no te puede dar el sol, y en un país como el nuestro eso te marca. Para ayudar a los afectados, proveemos de los materiales básicos:
Todo esto es posible gracias a los socios (enlace a socios), donaciones (enlace a donación), y otras colaboraciones desinteresadas de personas como tú. Entre todos proveemos de materiales que cambian vidas.
Registro de Enfermedades Raras
OrphanAnesthesia
OrphanAnesthesia es un proyecto de la Sociedad Alemana de Anestesiología y Medicina de Cuidados Intensivos (DGAI).
El objetivo del proyecto OrphanAnesthesia es la publicación de recomendaciones para el tratamiento anestésico de pacientes que sufren enfermedades raras. OrphanAnesthesia, por tanto, desea mejorar la seguridad en la anestesia de estos pacientes.
Te recomendamos leer cada uno de sus apartados donde encontraras información más detallada.
En el apartado Enfermedades Raras encontramos información sobre la XP así como el documento en varios idiomas, entre ellos el español, que detalla las Recomendaciones para la anestesia de los pacientes con XP al que puedes acceder desde este enlace.
Otro apartado de interés Tarjeta del Paciente donde se detallan las características de este documento y el uso que se debe hacer de el.
Registro de Enfermedades Raras
Registro XPeranza
Registro de pacientes XP
La Asociación Xeroderma Pigmentosum en España, colabora en el proyecto XPeranza, liderado por la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana perteneciente a la Academia Española de Dermatología y Venereología y el Registro del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.
Estos son algunos de los objetivos del proyecto:
- Describir la epidemiología del Xeroderma Pigmentoso en nuestro medio (frecuencia y características de los pacientes, tratamientos utilizados).
- Permitir la realización de estudios de investigación de base epidemiológica.
- Mantener activa una lista de pacientes que podrían tener interés en otros estudios prospectivos.
- Recoger anualmente datos de forma ordenada sobre la evolución de las personas con XP, número de personas afectadas, su gravedad y los resultados de los tratamientos empleados.
Con el fin de conseguir los objetivos propuestos, uno de los requisitos principales es disponer de la máxima información posible del mayor número de personas afectadas por esta enfermedad en el territorio español.
Para ello es necesario que cada una de las personas afectadas se inscriba en el Registro de Enfermedades Raras que gestiona el Instituto de Salud Carlos III.
Desde la Asociación queremos animarte a que te registres.
Gracias por tu colaboración.