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Compra y envío de materiales de protección personal AXP

Materiales básicos que cambian las vidas de quienes tienen Xeroderma Pigmentosum

Tener XP te cambia la vida: no te puede dar el sol, y en un país como el nuestro eso te marca. Para ayudar a los afectados, proveemos de los materiales básicos:

 

Todo esto es posible gracias a los socios (enlace a socios), donaciones (enlace a donación), y otras colaboraciones desinteresadas de personas como tú. Entre todos proveemos de materiales que cambian vidas.

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Registro de Enfermedades Raras

Registro XPeranza

Registro de pacientes XP

La Asociación Xeroderma Pigmentosum en España, colabora en el proyecto XPeranza, liderado por la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana perteneciente a la Academia Española de Dermatología y Venereología y el Registro del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III.

Estos son algunos de los objetivos del proyecto:

  • Describir la epidemiología del Xeroderma Pigmentoso en nuestro medio (frecuencia y características de los pacientes, tratamientos utilizados).
  • Permitir la realización de estudios de investigación de base epidemiológica.
  • Mantener activa una lista de pacientes que podrían tener interés en otros estudios prospectivos.
  • Recoger anualmente datos de forma ordenada sobre la evolución de las personas con XP, número de personas afectadas, su gravedad y los resultados de los tratamientos empleados.

 

Con el fin de conseguir los objetivos propuestos, uno de los requisitos principales es disponer de la máxima información posible del mayor número de personas afectadas por esta enfermedad en el territorio español.

Para ello es necesario que cada una de las personas afectadas se inscriba en el Registro de Enfermedades Raras que gestiona el Instituto de Salud Carlos III.

Desde la Asociación queremos animarte a que te registres.

Gracias por tu colaboración.

Protección entorno: Vivienda

Protección del entorno de afectados de XP: Vivienda.

Nuestro proyecto “Protección Entorno” ha sido uno de los seleccionados, para recibir la ayuda económica de la Fundación MAPFRE, en la “XI Convocatoria de ayudas a proyectos sociales dirigida al colectivo de las enfermedades raras”.

La convocatoria de MAPFRE persigue avanzar en el diagnóstico, la investigación y el tratamiento de enfermedades raras y en el apoyo a los enfermos y sus familias.  

El proyecto con el que nos han seleccionado, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los afectados de XP en España en 2021, mediante las siguientes ayudas: 

1.- instalación de filtros especiales UV en las ventanas del domicilio, 

2.- sustitución de iluminación en el hogar, si es necesario, a luces LED

Estamos muy contentos porque, a pesar de que han sido meses de mucho empeño para sacar adelante el proyecto, una vez más comprobamos que, el esfuerzo está valiendo la pena. Ahora quedan otros meses de trabajo intenso para desplegar esta ayuda, en la que los afectados serán los principales partícipes y beneficiarios. 

 

Agradecemos enormemente a MAPRE la iniciativa, y la ayuda que proporciona a entidades pequeñas como la nuestra. Aquí tenéis el enlace a la noticia en su web. 

Un abrazo, 

Xènia Aranda Plana 

Presidenta Asociación Xeroderma Pigmentosum

Protección entorno: Vehículo

Protección del entorno de afectados de XP: Vehículo

Hoy queremos agradecer a Fundación Mutua Madrileña y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por su apoyo con el Programa Impulso.

Gracias a este programa, hemos podido ayudar a familias y afectados de Xeroderma Pigmentosum en España. El proyecto ha consistido en dotarles de protección adecuada en sus vehículos, y así viajar más protegidos, seguros, y cómodos.

El Programa Impulso en la Asociación Xeroderma Pigmentosum

En el caso de nuestra asociación, este proyecto ha consistido en instalar láminas de protección de los rayos ultravioleta, en las lunas traseras del vehículo familiar*, de las personas afectadas por la enfermedad Xeroderma Pigmentosum (XP). Esta instalación se conoce coloquialmente como “tintado de lunas”.

*Según la normativa española, los afectados de Xeroderma Pigmentosum no pueden tintar las lunas delanteras de sus vehículos, como sí pueden hacer los enfermos de otras afecciones.

Como ya sabemos, es un reto diario reducir la exposición de los afectados de XP a los rayos ultravioleta procedentes del sol y otras fuentes lumínicas, durante toda su vida, y en cualquier lugar.

Por lo cual, el objetivo principal del proyecto es mejorar la protección y la calidad de vida de los afectados de XP y su familia, mediante la instalación de las citadas láminas

La colocación de las láminas anti-UV en los cristales de los coches produce un impacto inmediato, directo y muy beneficioso, ya que esta acción permite que los afectados realicen desplazamientos seguros, lo que impacta directamente en su cuidado físico.

Este proyecto también tiene una incidencia directa y muy relevante en la salud psicológica tanto de los afectados, como de toda su familia. Además de realizar los desplazamientos básicos al hospital o centros de salud, o al colegio, podrán planear otros viajes para visitar a sus familiares, realizar salidas de carácter lúdico, … Sabiéndose siempre protegidos de una manera adecuada.

En resumen, los objetivos han sido:

  1. Reducir los riesgos de afectación motivados por los rayos ultravioleta.
  2. Incrementar la protección del afectado dentro del vehículo.
  3. Mejorar el estado psicológico y anímico del afectado y familia.