Queremos informaros que hemos participado en el nuevo proyecto Share4Rare, colaborando en la documentación que sobre nuestra enfermedad se encuentra en esta plataforma.
Share4Rare es un proyecto europeo que tiene el objetivo de diseñar una plataforma para la interacción social y la promoción de la investigación en enfermedades raras.
En su misión de mejorar el conocimiento y promover la investigación en enfermedades raras, han incluido el Xeroderma Pigmentosum en las comunidades de investigación para recoger información y promover la creación de nuevos proyectos de investigación y mejorar así el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes.
Podéis descubrir más acerca de Share4Rare visitando estos enlaces:
Video de introducción del proyecto: https://www.youtube.com/watch?v=sJ390BIfRH4
Página web del proyecto: www.share4rare.org/es
10 razones para unirse a Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/news/10-razones-para-unirse-share4rare
