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¿Cómo protegerlos?
Tras los enfermos de Xeroderma Pigmentosum (XP) los padres y cuidadores son las personas más afectadas.
Detallamos la protección personal que consideramos más adecuada
Elementos que ayudan a la protección en diferentes situaciones y lugares
Como hacer protecciones y otros útiles
Los enfermos de Xeroderma Pigmentosum (XP) deben protegerse de las radiaciones ultravioleta (UV), sobre todo del sol, tanto la piel como los ojos.
Aparte de los productos que podemos comprar, hay otras protecciones que nos podemos hacer, bien porque no es posible conseguirlos, o porque sean inasequibles por precio. En esta sección iremos incorporando dichos elementos y cómo construirlos.
También queremos aportar algunas ideas que pueden ayudar, ideas proporcionadas por nuestros asociados o encontradas en otras web.
Carteles de prevención para llevar en el automóvil
Como montar un gorro con protección UV
La información que detallamos ha sido extraída de las recomendaciones encontradas en la página «Información útil» de la web XP Support Grup de UK y del anterior «Grupo de Apoyo e Información XP» en España.
Material necesario:
- Un gorro que cubra el cuello y los laterales y que tenga una visera a ser posible rígida. Encontrará información en el siguiente enlace sobre modelos de gorros.
- Una cinta de material Velcro, bien de coser o con adhesivo.
- Film protector UV.
¿Cómo realizar el montaje?
Paso 1
Paso 2
Paso 3
Paso 4
Limpiador de visera
Con las altas o bajas temperaturas se puede condensar el vapor de agua de la respiración (vaho) en el interior de la visera, lo cual dificulta o impide totalmente la visión.
Para evitarlo se pueden pasar unas gotas de líquido anti-vaho, las mismas que se venden para las viseras de cascos de motoristas.
La duración de la protección proporcionada por el film protector UV variará según el uso que se le de.
Ropa con protección y lavado
La ropa de protección UV es fundamental y debe proteger a nivel UV 50, ser cómoda y duradera.
De los diferentes proveedores que hemos probado, estos son los que hemos encontrado adecuados a nuestras necesidades.
Gorros con protección UV. La web está en alemán pero atienden mensajes en inglés.
Se recomienda el uso de gorro con visera con el fin que las personas con XP protejan su cabeza, cara y cuello de los rayos UV. Así mismo, se aconseja incorporar al gorro un film protector UV. Este film no está disponible para su compra pero la Asociación XP lo facilita, a nivel estatal, de forma gratuita a los afectados con XP.
Página principal de los productos dedicados a Xeroderma Pigmentosum.
Aconsejamos los guantes con GRIP porque tiene óvalos de silicona que facilitan el agarre de los objetos.
- Guantes cortos
- Guantes largos por encima del codo.
- Ropa de baño para niño, con protección UV.
- Gorros con protección UV.
Limpiador de grasas y suciedad respetuoso con tejido y piel
Si antes del lavado, vemos que hay manchas de suciedad o grasa, podemos usar una crema especial para hacer un limpiado inicial. Es una crema respetuosa con el tratamiento UV y también con nuestra piel.
Protector recuperador de protección UV de la ropa
La ropa con protección UV pierde su capacidad de protección tras varios lavados. Para evitarlo se puede usar este producto.
Medidores UV
Una herramienta muy importante para una persona afectada con XP es el medidor UV.
Este aparato puede usarse para comprobar la iluminación interior y la luz que entra por las ventanas y puertas en cualquiera de los lugares a donde se desplace.
Dependiendo de la época del año y del tipo de día que haga, soleado o nublado, la lectura de los rayos UV variará. Para que estos afectados se encuentren protegidos, la lectura debe de ser cero.
Por ello, los medidores UV recomendados para los afectados de XP, deben medir en el rango adecuado de rayos UV, y con la suficiente precisión para determinar que no existe radiación (cero).
Láminas
Existen en el mercado láminas de poliéster que permiten una protección frente a los rayos ultravioleta.
Estas láminas suelen instalarse en los automóviles y a este proceso se le conoce como «tintado de lunas«, láminas con diferentes grados de tintado lo que determina la luz visible que deja pasar.
También se pueden instalar en las ventanas y puertas de las viviendas que reciben la luz solar.
Las que tenemos instaladas en el coche y en casa son las Láminas Solarcheck.
Como siempre se recomienda seguir las indicaciones del fabricante y/o instalador respecto del mantenimiento y reposición del material instalado.
Parasoles
También podemos disponer de una protección solar en el automóvil, usando alguno de los múltiples modelos de parasol existentes en el mercado.
El modelo que utilizamos se coloca en la puerta del vehículo como si de una funda se tratara, permitiendo una protección exterior e interior y lo encontramos en este enlace.
Bombillas y fluorescentes
Para el quehacer diario, necesitamos de luz. Ésta puede ser natural o artificial. En el caso de la luz natural, ya sabemos que los afectados por Xeroderma Pigmentosum (XP) deben protegerse adecuadamente.
Lo que muchas personas no saben, es que muchas luces artificiales emiten radiación UV, que puede ser perjudicial para los afectados de XP.
Por ello toda fuente de luz debe de ser comprobada para determinar el nivel de rayos UV que emite, sin importar si se trata de bombillas, fluorescentes, etc.
Las luminarias LED son más seguras.
Enlaces relacionados:
Clínicas y Especialistas
Listado los hospitales, clínicas y especialistas nacionales e internacionales con los que podemos contar así como aquellos que publican información de interés sobre la Xeroderma Pigmentosum.
EURORDIS – La Voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa
AEDV – Academia Española de Dermatología y Venereología
Fundación Piel Sana de la AEDV
CREER – Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias
C/ Bernardino Obregón, 24
09001 Burgos
Tel.: +34 947 25 39 50
FEDER – Federación Española de Enfermedades Raras
Sede Central – Madrid
C/ Pamplona, Nº32
28039 MADRID
Tel.: +34 915 33 40 08
Enlaces de Asociaciones internacionales
