Objetivo

La Asociación Xeroderma Pigmentosum (XP) es una organización de ámbito español, no gubernamental, privada y sin ánimo de lucro, inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones (RNA) con el número 611045.

Los fines de la Asociación serán los siguientes:

  1. Destinar los servicios y actividades desarrolladas por la Asociación, tanto a sus propios asociados, como a cualquier persona beneficiaria en general de los mismos, que cumpla con los requisitos necesarios para ostentar tal condición.
  2. Promover el interés general de carácter sanitario para el enfermo de Xeroderma Pigmentosum en adelante XP, y de asistencia y atención a sus familiares y cuidadores principales.
  3. Potenciar y apoyar el asociacionismo entre las familias afectadas por esta enfermedad, ofreciendo apoyo social, moral, psicológico y, en la medida de los posible, sanitario.
  4. Potenciar y apoyar la investigación en materia de XP.
  5. Impulsar la creación y desarrollo de servicios, recursos y actividades que mejoren la calidad de vida de los enfermos de XP y sus familiares.
  6. Sensibilizar a la sociedad sobre la situación de estos enfermos y sus familiares atendiendo especialmente los aspectos de prevención.
  7. Crear un espacio de encuentro y coordinación entre todas las entidades que realicen acciones de XP y sus consecuencias.
  8. Organización de actividades culturales y recreativas orientadas al esparcimiento de familiares, enfermos y cuidadores.
  9. Dar apoyo a las familias de los enfermos de XP en cuestiones legales, psicológicas y sociales.
  10. Cuantos otros fines permitan la aportación de beneficios en materia de investigación de la enfermedad, bienestar de familiares y pacientes.

Y para su consecución desarrollará las siguientes actividades:

  1. Actividades de Difusión y Sensibilización, campañas de sensibilización a la población en general, difusión de la Asociación y el conocimiento de la enfermedad del XP a través de todo tipo de elaboración de material informativo: publicación en medios de comunicación de artículos de opinión, difusión de actividades, avances en los tratamientos, participación en programas de radio y televisión, organización de foros de encuentro con Asociaciones y entidades de iguales o similares características y fines.
  2. Actividades de coordinación, coordinación con todas las entidades públicas y privadas que realicen actividades y desarrollen programas en el campo del XP evitando duplicar acciones y cubrir un amplio espectro trabajando con criterios de eficacia y eficiencia.
  3. Recaudar y administrar las cuotas de los asociados.
  4. Recaudar y administrar las subvenciones y ayudas que hayan sido otorgadas o concedidas por órganos públicos o entidades de naturaleza privada, suscribiendo a tal fin los pactos, contratos y estipulaciones que permitan el desarrollo de los fines de la Asociación. Las entidades que colaboren activamente con la Asociación, tendrán asimismo derecho a publicitar de sus anagramas, marcas y logotipos que les identifiquen en el mercado sin que para ellos implique coste alguno, en los pasquines, trípticos y carteles publicitarios.
  5. Cualquier otra actividad lícita, relacionada con el desarrollo de los fines de esta Asociación, que supongan apoyo a los enfermos de XP y sus familiares.