Nuestra historia

Somos los padres de Pol, nacido en abril de 2013 y al que diagnosticaron con XP tipo D, a partir del análisis del ADN, en febrero de 2014, a raíz de las quemaduras que los rayos solares le provocaron, durante dicho periodo.

La Asociación fue creada en abril de 2016, para hacer visible la enfermedad, ayudar a los afectados y sus familias y colaborar en lo posible en el ámbito de la investigación médica.