Asociación Xeroderma Pigmentosum

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El Proyecto

 

El objetivo del proyecto OrphanAnesthesia es aumentar la seguridad de los
pacientes por la publicación de recomendaciones para la  realización de la
anestesia de pacientes con enfermedades raras.


En la mayoría de los casos, hay pocos conocimientos fiables sobre estas
enfermedades y posibles peculiaridades en la realización de la anestesia, lo
que dificulta el tratamiento. En este contexto, OrphanAnesthesia fue lanzado en 2005 por el grupo de trabajo científico sobre anestesia pediátrica de
la Sociedad Alemana de Anestesiología y Medicina Intensiva. El proyecto digital agrupa los conocimientos disponibles sobre enfermedades raras desde publicaciones científicas y experiencias de expertos acreditados y los pone a disposición para medicos, pacientes y las organizaciones de autoayuda. 

Las recomendaciones de OrphanAnesthesia están estandarizadas y pasan por un proceso internacional de revisión por pares. En este proceso participan expertos de la anestesia, así como de otros campos médicos relevantes para el tratamiento de la enfermedad subyacente.


El proyecto voluntario tiene una orientación internacional. Todas las recomendaciones para la acción se publican en inglés, y el objetivo es traducirlas a tantos idiomas como sea posible. Junto con médicos de todo el mundo, así como con la plataforma europea de información Orphanet y las sociedades profesionales europeas (como ESPA, ESA, SARNePI, etc.), seguimos trabajando para agrupar la información anestesiológica sobre enfermedades raras y ponerla a disposición de forma gratuita y accesible en todo el mundo.


Por favor, comprenda que la mayoría de nuestras contribuciones son en inglés.

Te recomendamos leer cada uno de sus apartados donde encontraras información más detallada.

En el apartado Enfermedades Raras encontramos información sobre la XP así como el documento en varios idiomas, entre ellos el español, que detalla las Recomendaciones para la anestesia de los pacientes con XP al que puedes acceder desde este enlace.

Otro apartado de interés Tarjeta del Paciente donde se detallan las características de este documento y el uso que se debe hacer de el.