Protocolo de actuación en el Centro Educativo
Asociación Xeroderma Pigmentosum
Índice de contenidos
¿Cómo protegerlos?
Tras los enfermos de Xeroderma Pigmentosum (XP) los padres y cuidadores son las personas más afectadas.
¿Cómo protegerlos en el colegio?
La protección ultravioleta para los pacientes con XP es fundamental y estrictamente necesaria para disminuir el daño por la exposición al sol y así disminuir el número de tumores cutáneos.
Esta protección debe cumplirse también durante la asistencia al colegio.
La reducción de la exposición a UV puede disminuir el daño y el número de cáncer cutáneo. El objetivo es disminuir la cantidad de radiación UV que alcanza a la piel de los pacientes.
Elementos de protección
Modificación del ambiente
Con el apoyo adecuado, los niños con XP pueden asistir al colegio con normalidad. Sin embargo, es necesario es importante dedicar un tiempo para planificar y realizar los cambios que pudieran ser necesarios para el colegio.
Uso de ropa protectora
Los pacientes deben llevar protección con ropa para bloquear los rayos UV que llegan a la piel. Por ello es muy importante que los pacientes deben usar las camisas y pantalones de manga larga, guantes, calcetines y calzado cerrado.
Cremas fotoprotectoras
Los pacientes con XP deben usar fotoprotectores eficaces de alta índice de fotoprotección diariamente. Deben aplicárselo durante todo el día incluyendo todas las zonas de la piel que no están cubiertas correctamente con ropa.
Explicar el XP a otros niños / compañeros
Es normal que otros niños sienta curiosidad acerca de por qué el niño con XP tenga que protegerse de la radiación UV, especialmente si debe llevar gorra y visor. Una explicación sencilla suele ser suficiente.
Faltas de asistencia a clase
Es posible que el niño deba asistir regularmente al médico, lo que puede hacer que pierda días lectivos. Por lo que es importante informar al centro educativo sobre las posibles faltas a lo largo del curso.
La modificación del ambiente
Información ampliada
Con el apoyo adecuado, los niños con XP pueden asistir al colegio con normalidad junto a niños de su misma edad. Sin embargo, es necesario es importante dedicar un tiempo para planificar y realizar los cambios que pudieran ser necesarios para el colegio.
La fuente más importante de UV es la luz del sol.
Transformar el entorno escolar en el más seguro posible, reduciendo las fuentes de radiación UV. Los pacientes deben disminuir la exposición al sol y sus actividades al aire libre, limitando sus actividades al sol a primeras horas de la mañana y por la tarde-noche, cuando el sol está por debajo del horizonte. La radiación UV debe bloquearse también a través de los cristales de las ventanas. Puede ser útil utilizar un medidor de radiación UV.
Hojas de puertas y ventanas
- La luz UV puede atravesar el vidrio.
- Se pueden cubrir los vidrios con film protector UV, sin afectar a los niveles visibles de luz en la habitación. Hay varias empresas que ofrecen este film protector. Algunas ventanas modernas incorporan ya el filtro UV de fábrica.
- Si no es posible cubrir las ventanas con film protector, lo mejor es sentar al niño lo más lejos posible de la fuente de luz. Cuanto más lejos, menor es el riesgo de daño por radiación UV.
- Tenga en cuenta el uso de persianas o cortinillas como sustitutos para el film protector.
- Las ventanas deberían estar cerradas. Si ello conlleva un aumento de la temperatura del aula, tenga en cuenta la posibilidad de instalar un sistema de aire acondicionado
Las bombillas
Las luces de interior también pueden ser fuentes de luz UV. Las lámparas fluorescentes, las lámparas de vapor de mercurio y las lámparas halógenas emiten UV si no están blindadas. La colocación de fundas de plástico, revestimientos o protecciones de las lámparas fluorescentes y sustituyendo las lámparas halógenas por luces incandescentes o lámparas LED, se disminuye significativamente la exposición a UV en el interior de las viviendas.
Ordenadores, fotocopiadoras y pizarras electrónicas son de bajo riesgo y no son necesarias adaptaciones.
Si los padres llevan al niño al colegio en coche, deberían poder aparcar lo más cerca posible con el objetivo de minimizar la exposición a la radiación UV.
Planificar el recreo y la clase de Educación Física
- Encontrar el equilibro entre las necesidades de integración y ejercicio físico del niño y la protección de la radiación UV puede ser un verdadero reto. Quizá quiera tener en cuenta las siguientes estrategias:
- Acceso a un espacio de recreo interior, donde pueda jugar con sus amigos.
- Desarrollar las clases de Educación Física en un espacio dentro del edificio cuando sea posible.
- Tener un espacio de juego exterior protegido de la luz solar
- Un espacio en sombra en el patio de recreo, sin olvidar que mientras haya luz de día seguirá siendo necesaria la ropa con protección UV.
- Planificar las clases de Educación Física al comienzo o al final de la jornada escolar, cuando los niveles de radiación solar son más bajos.
- Permitir que el niño con XP pueda participar en la clase de Educación Física con ropa especial con protección UV (mangas largas, gorro, guantes y visor protector).
Planificar el recreo y la clase de Educación Física
- Encontrar el equilibro entre las necesidades de integración y ejercicio físico del niño y la protección de la radiación UV puede ser un verdadero reto. Quizá quiera tener en cuenta las siguientes estrategias:
- Acceso a un espacio de recreo interior, donde pueda jugar con sus amigos.
- Desarrollar las clases de Educación Física en un espacio dentro del edificio cuando sea posible.
- Tener un espacio de juego exterior protegido de la luz solar
- Un espacio en sombra en el patio de recreo, sin olvidar que mientras haya luz de día seguirá siendo necesaria la ropa con protección UV.
- Planificar las clases de Educación Física al comienzo o al final de la jornada escolar, cuando los niveles de radiación solar son más bajos.
- Permitir que el niño con XP pueda participar en la clase de Educación Física con ropa especial con protección UV (mangas largas, gorro, guantes y visor protector).
Uso de ropa protectora
Información ampliada
Los pacientes deben llevar protección con ropa para bloquear los rayos UV que llegan a la piel. Los pacientes deben usar las camisas y pantalones de manga larga, guantes, calcetines y calzado cerrado. La ropa debe ser oscura y tupida. Los tejidos más indicados son la ropa tejana, poliésteres y rayón. Existe ropa especial que bloquea los rayos UV.
La cabeza, cara y ojos deben ser protegidos de forma extremadamente cuidadosa. Deben usar sombreros de ala ancha, fabricados con material que bloque los rayos UB. Deberían llevar una pantalla protectora de plástico que cubra la cara. El sombrero debe llevar una pieza cosida por detrás para cubrir la cabeza por detrás y la nuca.
El niño solo podrá quitarse la ropa, sombrero y gafas cuando este lejos de cualquier fuente de radiación UV.
Los pacientes deben usar gafas protectoras contra rayos UVA y UVB, con protección lateral.
