Asociación Xeroderma Pigmentosum

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Protocolo de actuación en el Centro Educativo

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Índice de contenidos

Protocolo Centro Educativo

Tras los enfermos de Xeroderma Pigmentosum (XP) los padres y cuidadores son las personas más afectadas.

¿Cómo protegerlos en el colegio?

La protección ultravioleta para los pacientes con XP es fundamental y estrictamente necesaria para disminuir el daño por la exposición al sol y así disminuir el número de tumores cutáneos.

Esta protección debe cumplirse también durante la asistencia al colegio.

La reducción de la exposición a UV puede disminuir el daño y el número de cáncer cutáneo. El objetivo es disminuir la cantidad de radiación UV que alcanza a la piel de los pacientes.

Elementos de protección

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Modificación del ambiente​

Con el apoyo adecuado, los niños con XP pueden asistir al colegio con normalidad. Sin embargo, es necesario es importante dedicar un tiempo para planificar y realizar los cambios que pudieran ser necesarios para el colegio.

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Uso de ropa protectora​

Los pacientes deben llevar protección con ropa para bloquear los rayos UV que llegan a la piel. Por ello es muy importante que los pacientes deben usar las camisas y pantalones de manga larga, guantes, calcetines y calzado cerrado.​

Cremas fotoprotectoras​​ xp

Cremas fotoprotectoras​

Los pacientes con XP deben usar fotoprotectores eficaces de alta índice de fotoprotección diariamente. Deben aplicárselo durante todo el día incluyendo todas las zonas de la piel que no están cubiertas correctamente con ropa.​

Explicar XP colegios

Explicar el XP a otros niños / compañeros

Es normal que otros niños sienta curiosidad acerca de por qué el niño con XP tenga que protegerse de la radiación UV, especialmente si debe llevar gorra y visor. Una explicación sencilla suele ser suficiente.

Faltar a clase XP

Faltas de asistencia a clase

Es posible que el niño deba asistir regularmente al médico, lo que puede hacer que pierda días lectivos. Por lo que es importante informar al centro educativo sobre las posibles faltas a lo largo del curso.​

La modificación del ambiente

Información ampliada

Con el apoyo adecuado, los niños con XP pueden asistir al colegio con normalidad junto a niños de su misma edad. Sin embargo, es necesario es importante dedicar un tiempo para planificar y realizar los cambios que pudieran ser necesarios para el colegio.

La fuente más importante de UV es la luz del sol.

Transformar el entorno escolar en el más seguro posible, reduciendo las fuentes de radiación UV. Los pacientes deben disminuir la exposición al sol y sus actividades al aire libre, limitando sus actividades al sol a primeras horas de la mañana y por la tarde-noche, cuando el sol está por debajo del horizonte. La radiación UV debe bloquearse también a través de los cristales de las ventanas. Puede ser útil utilizar un medidor de radiación UV.

Uso de ropa protectora

Información ampliada

Los pacientes deben llevar protección con ropa para bloquear los rayos UV que llegan a la piel. Los pacientes deben usar las camisas y pantalones de manga larga, guantes, calcetines y calzado cerrado. La ropa debe ser oscura y tupida. Los tejidos más indicados son la ropa tejana, poliésteres y rayón. Existe ropa especial que bloquea los rayos UV.

La cabeza, cara y ojos deben ser protegidos de forma extremadamente cuidadosa. Deben usar sombreros de ala ancha, fabricados con material que bloque los rayos UB. Deberían llevar una pantalla protectora de plástico que cubra la cara. El sombrero debe llevar una pieza cosida por detrás para cubrir la cabeza por detrás y la nuca.

El niño solo podrá quitarse la ropa, sombrero y gafas cuando este lejos de cualquier fuente de radiación UV.

Los pacientes deben usar gafas protectoras contra rayos UVA y UVB, con protección lateral.

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