Asociación Xeroderma Pigmentosum

logo AXP

Padres y Cuidadores

Asociación Xeroderma Pigmentosum

Índice de contenidos

¿Cómo protegerlos?

Tras los enfermos de Xeroderma Pigmentosum (XP) los padres y cuidadores son las personas más afectadas.

Protección personal

Protección del entorno

Detallamos la protección personal que consideramos más adecuada

Elementos que ayudan a la protección en diferentes situaciones y lugares

20160607_103450

Como hacer protecciones y otros útiles

Los enfermos de Xeroderma Pigmentosum (XP) deben protegerse de las radiaciones ultravioleta (UV), sobre todo del sol, tanto la piel como los ojos.

Aparte de los productos que podemos comprar, hay otras protecciones que nos podemos hacer, bien porque no es posible conseguirlos, o porque sean inasequibles por precio. En esta sección iremos incorporando dichos elementos y cómo construirlos.

También queremos aportar algunas ideas que pueden ayudar, ideas proporcionadas por nuestros asociados o encontradas en otras web.

Carteles de prevención para llevar en el automóvil

Como montar un gorro con protección UV

La información que detallamos ha sido extraída de las recomendaciones encontradas en la página «Información útil» de la web XP Support Grup de UK y del anterior «Grupo de Apoyo e Información XP» en España. 

Gorra de protección anti radiación ultravioleta

Material necesario

  • Un gorro que cubra el cuello y los laterales y que tenga una visera a ser posible rígida. Encontrará información en el siguiente enlace sobre modelos de gorros.
  • Una cinta de material Velcro, bien de coser o con adhesivo.
  • Film protector UV.

¿Cómo realizar el montaje?

Para montajes posteriores utilizar un gorro viejo de referencia.

La duración de la protección proporcionada por el film protector UV variará en función del uso que se le dé.

Paso 1

Dependiendo del tipo de Velcro, se deberá adherir o coser o grapar una parte de la cinta al gorro, tanto en los laterales como en la visera.
 

Paso 2

Adaptar a lo ancho de la visera el film protector. Es recomendable recortar el largo del film protector UV con el gorro puesto y así medir mejor el área que debe de cubrir.
 

Paso 3

Ahora deberá adherir, coser o grapar la otra parte del Velcro al film protector UV. Luego juntelo al gorro.
 

Paso 4

Coloquese el gorro y recorte el film protector UV a la medida adecuada.
 

Limpiador de visera

 

Con las altas o bajas temperaturas se puede condensar el vapor de agua de la respiración (vaho) en el interior de la visera, lo cual dificulta o impide totalmente la visión.

Para evitarlo se pueden pasar unas gotas de líquido anti-vaho, las mismas que se venden para las viseras de cascos de motoristas.

 

Ropa con protección y lavado

La ropa de protección UV es fundamental y debe proteger a nivel UV 50, ser cómoda y duradera.

De los diferentes proveedores que hemos probado, estos son los que hemos encontrado adecuados a nuestras necesidades.

Medidor de precisión de radiación ultravioleta

Medidores UV

Una herramienta muy importante para una persona afectada con XP es el medidor UV.

Se recomienda que el enfermo o acompañante mida la radiación ultravioleta cada vez que haya un cambio de entorno o iluminación, para evitar la exposición a cualquier cantidad de radiación

Existen equipos de medida en el mercado, y desde otras asociaciones internacionales nos han recomendado el equipo SOLARMETER MODEL 5.7 UV METER. Este equipo mide desde 1 uW/cm2 (microvatio por centímetro cuadrado) hasta 1999 uW/cm2. 

Debido a la altísima sensibilidad en la piel de los enfermos de XP a los rayos UV, la recomendación de los especialistas suele ser que se proteja totalmente al enfermo si la radiación es superior a cero.

Láminas

Existen en el mercado láminas de poliéster que permiten una protección frente a los rayos ultravioleta.

Estas láminas suelen instalarse en los automóviles y a este proceso se le conoce como «tintado de lunas«, láminas con diferentes grados de tintado lo que determina la luz visible que deja pasar.

También se pueden instalar en las ventanas y puertas de las viviendas que reciben la luz solar.

Las que tenemos instaladas en el coche y en casa son las Láminas Solarcheck.

Como siempre se recomienda seguir las indicaciones del fabricante y/o instalador respecto del mantenimiento y reposición del material instalado.

Parasoles

También podemos disponer de una protección solar en el automóvil, usando alguno de los múltiples modelos de parasol existentes en el mercado.

El modelo que utilizamos se coloca en la puerta del vehículo como si de una funda se tratara, permitiendo una protección exterior e interior y lo encontramos en este enlace.

 

Bombillas y fluorescentes

Para el quehacer diario, necesitamos de luz. Ésta puede ser natural o artificial. En el caso de la luz natural, ya sabemos que los afectados por Xeroderma Pigmentosum (XP) deben protegerse adecuadamente.

Lo que muchas personas no saben, es que muchas luces artificiales emiten radiación UV, que puede ser perjudicial para los afectados de XP.

Por ello toda fuente de luz debe de ser comprobada para determinar el nivel de rayos UV que emite, sin importar si se trata de bombillas, fluorescentes, etc.

Las luminarias LED son más seguras.

Enlaces relacionados:

Clínicas y Especialistas

Listado los hospitales, clínicas y especialistas nacionales e internacionales con los que podemos contar así como aquellos que publican información de interés sobre la Xeroderma Pigmentosum.

EURORDIS – La Voz de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa

AEDV – Academia Española de Dermatología y Venereología

Fundación Piel Sana de la AEDV

CREER – Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias

C/ Bernardino Obregón, 24
09001 Burgos
Tel.: +34 947 25 39 50

FEDER – Federación Española de Enfermedades Raras

Sede Central – Madrid
C/ Pamplona, Nº32
28039 MADRID
Tel.: +34 915 33 40 08

Enlaces de Asociaciones internacionales

Volver al inicio

Colabora con AXP​

En la Asociación Xeroderma Pigmentosum trabajamos para hacer visible la enfermedad, ayudar a los afectados y sus familias y colaborar en lo posible en el ámbito de la investigación médica.