Asociación Xeroderma Pigmentosum

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Guías

Para familias, cuidadores y centros educativos

Protocolo de actuación en el Centro Educativo

La protección ultravioleta para los pacientes con XP es fundamental y estrictamente necesaria para disminuir el daño por la exposición al sol y así disminuir el número de tumores cutáneos.

Esta protección debe cumplirse también durante la asistencia al colegio.

La reducción de la exposición a UV puede disminuir el daño y el número de cáncer cutáneo. El objetivo es disminuir la cantidad de radiación UV que alcanza a la piel de los pacientes.

Padres y Cuidadores

Tras los enfermos de Xeroderma Pigmentosum (XP) los padres y cuidadores son las personas más afectadas.

Para ellos hemos creado las siguientes guías:

  • Como hacer protecciones y otros útiles.
  • Equipos de protección UV y ropa.
  • Clínicas y Especialistas. 

Registro de Enfermedades Raras

OrphanAnesthesia

OrphanAnesthesia es un proyecto de la Sociedad Alemana de Anestesiología y Medicina de Cuidados Intensivos (DGAI).

El objetivo del proyecto OrphanAnesthesia es la publicación de recomendaciones para el tratamiento anestésico de pacientes que sufren enfermedades raras. OrphanAnesthesia, por tanto, desea mejorar la seguridad en la anestesia de estos pacientes.

Te recomendamos leer cada uno de sus apartados donde encontraras información más detallada.

En el apartado Enfermedades Raras encontramos información sobre la XP así como el documento en varios idiomas, entre ellos el español, que detalla las Recomendaciones para la anestesia de los pacientes con XP al que puedes acceder desde este enlace.

Otro apartado de interés Tarjeta del Paciente donde se detallan las características de este documento y el uso que se debe hacer de el.