Asociación Xeroderma Pigmentosum

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Hoy queremos agradecer a Fundación Mutua Madrileña y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por su apoyo con el Programa Impulso.

Gracias a este programa, hemos podido ayudar a familias y afectados de Xeroderma Pigmentosum en España. El proyecto ha consistido en dotarles de protección adecuada en sus vehículos, y así viajar más protegidos, seguros, y cómodos.

El Programa Impulso en la Asociación Xeroderma Pigmentosum

En el caso de nuestra asociación, este proyecto ha consistido en instalar láminas de protección de los rayos ultravioleta, en las lunas traseras del vehículo familiar*, de las personas afectadas por la enfermedad Xeroderma Pigmentosum (XP). Esta instalación se conoce coloquialmente como “tintado de lunas”.

*Según la normativa española, los afectados de Xeroderma Pigmentosum no pueden tintar las lunas delanteras de sus vehículos, como sí pueden hacer los enfermos de otras afecciones.

Como ya sabemos, es un reto diario reducir la exposición de los afectados de XP a los rayos ultravioleta procedentes del sol y otras fuentes lumínicas, durante toda su vida, y en cualquier lugar.

Por lo cual, el objetivo principal del proyecto es mejorar la protección y la calidad de vida de los afectados de XP y su familia, mediante la instalación de las citadas láminas

La colocación de las láminas anti-UV en los cristales de los coches produce un impacto inmediato, directo y muy beneficioso, ya que esta acción permite que los afectados realicen desplazamientos seguros, lo que impacta directamente en su cuidado físico.

Este proyecto también tiene una incidencia directa y muy relevante en la salud psicológica tanto de los afectados, como de toda su familia. Además de realizar los desplazamientos básicos al hospital o centros de salud, o al colegio, podrán planear otros viajes para visitar a sus familiares, realizar salidas de carácter lúdico, … Sabiéndose siempre protegidos de una manera adecuada.

En resumen, los objetivos han sido:

  1. Reducir los riesgos de afectación motivados por los rayos ultravioleta.
  2. Incrementar la protección del afectado dentro del vehículo.
  3. Mejorar el estado psicológico y anímico del afectado y familia.

 

El Programa Impulso de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

El Programa Impulso de la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha beneficiado a más de 2.500 personas con enfermedades raras en 2023.

Los detalles clave del programa son los siguientes:

  • El 75% de los beneficiarios de 2023 son menores.
  • Más de 600 adultos con enfermedades raras también han recibido ayuda del programa.
  • Las enfermedades raras tienen un gran impacto económico en las familias.
  • El programa ha apoyado a más de 10.000 personas desde su inicio en 2019.

El programa financia terapias y productos de apoyo a personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en búsqueda de diagnóstico.

En esta edición, el programa ha aumentado su dotación hasta los 240.000 euros para poder llegar a un mayor número de pacientes, priorizando casos de extrema vulnerabilidad.

Las terapias más demandadas han sido la fisioterapia, la logopedia y la psicología, mientras que en los productos de apoyo destaca la demanda de sillas de ruedas.

El Programa Impulso es un proyecto fundamental para FEDER, ya que permite mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

El testimonio de José Luis y Elena, padres de un niño con síndrome de Rubinstein-Taybi, muestra el impacto positivo que el programa ha tenido en sus vidas.

Gracias a las ayudas del Programa Impulso, Nacho, el hijo de José Luis y Elena, puede recibir terapias rehabilitadoras que le ayudan a desarrollar sus habilidades y mejorar su autonomía.

La Fundación Mutua Madrileña y FEDER continuarán trabajando juntos para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras en España.

La nota de prensa completa está disponible aquí: NdP – Programa IMPULSO 2023

Este año Fundación Mutua Madrileña cumple 20 años, por lo que queremos aprovechar esta oportunidad, para felicitarles por este importante acontecimient. ¡Muchas gracias por vuestra ayuda y a seguir así!

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