Como padre de un enfermo de XP, siempre trato de contactar y colaborar con otros, especialmente que también estén afectados por XP.
El pasado fin de semana visité a una familia encantadora en el sureste de Inglaterra que tiene dos hijos. La madre lleva Teddington Trust, el grupo que apoya a los enfermos de XP en el Reino Unido. Tienen también un grupo de Facebook muy activo!
Estuvimos comentando nuestras experiencias como afectados por la enfermedad, pues ella tiene un hijo de 6 años con XP, y también me dió algunos trucos, consejos y materiales muy interesantes que vamos publicando aquí. Como algunos productos que mejoran la vida de los afectados por XP.
También me estuvo comentando las actividades que hacen para los enfermos, los proyectos que tienen en marcha, y pude comprobar el frenético ritmo de vida que tienen con sus hijos, como cualquier otra familia. Espero que nos podamos ver de nuevo pronto, y si puede ser con mi familia también.