Si bien la situación que vivimos por causa del COVID 19 ha reducido nuestra capacidad de reunión con familiares y amigos, aumentado nuestras necesidades de protección, también nos ha permitido realizar un montón de actividades en el interior de nuestras casas, y queremos compartir con todos vosotros lo que hemos realizado algunos de los soci@s y colaborador@s de nuestra entidad.

Junto con unas colaboradoras de Cantabria y Cataluña, hemos realizado manualidades diversas para ser disfrutadas por niños y mayores. Estas manualidades las hemos puesto a disposición de familiares, amigos y vecinos, quienes pueden elegir todas aquellas que más les gustan, que quieran para ellos o para regalar a otros. A cambio sólo les pedimos que las valoren y que realicen un donativo a la asociación. Y esta acción ha empezado a dar buenos frutos.

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Ayer 8 de febrero, tuvimos nuestro primer encuentro nacional como Asociación, en Barcelona, y para nosotros fue fantástico, como verás a continuación.

Tuvimos 74 personas, de los cuales:

• 12 ponentes (10 de ellos doctores)
• 4 médicos interesados en la jornada,
• 6 del equipo organizador del encuentro,
• 52 entre afectados y familiares, de los cuales 16 eran menores de 18 años, que corresponden a 14 familias.

El programa estuvo cargado de presentaciones interesantes, de ponentes expertos, en dermatología, genética, o psicología, centrados en el XP.

Aquí está el programa: