Caminamos con XPeranza

Durante el Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020 celebrado el pasado día 8 de febrero, el Dr. Santiago Vidal explicó con detalle como se ha gestado el proyecto XPeranza cuyo objetivo principal es conocer el número de afectados en España a fin de mejorar la atención médica e investigación de esta enfermedad rara y del que […]

Arranca el Proyecto XPeranza

El pasado día 22 del presente mes de enero 2020, anunciamos a nuestros afiliados el inicio del Proyecto Esperanza, a través del siguiente comunicado: Buenos días,te escribo en relación a la creación del registro para afectados de XP.

Proyecto europeo Share4Rare

Queremos informaros que hemos participado en el nuevo proyecto Share4Rare, colaborando en la documentación que sobre nuestra enfermedad se encuentra en esta plataforma. Share4Rare es un proyecto europeo que tiene el objetivo de diseñar una plataforma para la interacción social y la promoción de la investigación en enfermedades raras.

Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

Hoy 18 de octubre de 2019 hemos enviado a las personas afectadas de XP y a sus familiares, con las que mantenemos contacto, el comunicado que reproducimos a continuación, informándoles de uno de nuestros próximos objetivos.

Proyecto «África en la Piel»

Recogemos aquí el inicio de la información que os invitamos a descubrir en la web africaenlapiel.com espacio en el cual podréis descubrir todos los detalles relacionados con este proyecto, del cual destacamos su presentación. » Nuestro proyecto nació hace once años cuando el doctor Pedro Jaén y un grupo de dermatólogos se desplazaron a Tanzania […]

Día de las Enfermedades Raras

El próximo día 28 de febrero de 2019 será el duodécimo día internacional de las enfermedades raras coordinado por EURORDIS. En y alrededor de este día cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización. El día de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad […]

Somos miembros de EURORDIS

Con fecha 24 de noviembre de 2018 el Consejo de Administración de EURORDIS ha aprobado oficialmente nuestra solicitud de pertenencia a dicha organización. EURORDIS es la voz de los pacientes de Enfermedades Raras en Europa. Para más información, visita su página: www.eurordis.org