Día de las Enfermedades Raras

El próximo día 28 de febrero de 2019 será el duodécimo día internacional de las enfermedades raras coordinado por EURORDIS. En y alrededor de este día cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización.
El día de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad para formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, profesionales sanitarios, y servicios de atención para coordinar mejor todos los aspectos requeridos en la atención de las personas que viven con una enfermedad rara.
Puedes conocer más detalles accediendo a este enlace de la web de EURORDIS.

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GEDET-FUNDACIÓN PIEL SANA | Una ayuda solidaria de la dermatología para los ‘hijos de la luna’

Reproducimos aquí la nota de prensa publicada hoy, dia 27/11/2018 por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), en la que se comunica a la sociedad, que nuestra Asociación Xeroderma Pigmentosum ha sido elegida por Grupo Español de Dermatología Estética y Terapéutica (GEDET) y por la Fundación Piel Sana de la AEDV, para ayudarnos en diferentes aspectos: a mejorar nuestra visibilidad, con una aportación económica y colaborar con la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana de la AEDV para conocer el numero de afectados en nuestro país.