Hace unos días los papás de Tommy, Raquel y José Carlos, nos han enviado el video donde Tommy cuenta al mundo que está afectado por la enfermedad minoritaria Xeroderma Pigmentosum. Puedes ver el video en este enlace.

Este es un proyecto que tenían pensado desde hace un tiempo y que finalmente ha visto la luz, con el objetivo de explicar en que consiste esta enfermedad, sensibilizar sobre la protección que estos afectados requieren y al mismo tiempo tratar de recaudar fondos para la asociación XP en España.

Fondos que se revierten en la compra de material de protección personal y en otros tipos de ayuda que tiene en marcha la asociación.

Ya hemos tenido una primera reacción a su iniciativa en forma de donativo por parte de los compañeros de trabajo de Raquel, a quienes agradecemos nuevamente su colaboración.

Si quieres ayudarnos con tu aportación, este es el enlace de nuestra web donde explicamos como realizar la donación.

También puedes compartir con tus contactos esta página para que conozcan nuestra realidad diaria.

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Si bien la situación que vivimos por causa del COVID 19 ha reducido nuestra capacidad de reunión con familiares y amigos, aumentado nuestras necesidades de protección, también nos ha permitido realizar un montón de actividades en el interior de nuestras casas, y queremos compartir con todos vosotros lo que hemos realizado algunos de los soci@s y colaborador@s de nuestra entidad.

Junto con unas colaboradoras de Cantabria y Cataluña, hemos realizado manualidades diversas para ser disfrutadas por niños y mayores. Estas manualidades las hemos puesto a disposición de familiares, amigos y vecinos, quienes pueden elegir todas aquellas que más les gustan, que quieran para ellos o para regalar a otros. A cambio sólo les pedimos que las valoren y que realicen un donativo a la asociación. Y esta acción ha empezado a dar buenos frutos.

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Durante el Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020 celebrado el pasado día 8 de febrero, el Dr. Santiago Vidal explicó con detalle como se ha gestado el proyecto XPeranza cuyo objetivo principal es conocer el número de afectados en España a fin de mejorar la atención médica e investigación de esta enfermedad rara y del que ya informamos en este mismo blog el pasado 28 de enero.

El pasado día 22 del presente mes de enero 2020, anunciamos a nuestros afiliados el inicio del Proyecto Esperanza, a través del siguiente comunicado:

Buenos días,
te escribo en relación a la creación del registro para afectados de XP.

Queremos informaros que hemos participado en el nuevo proyecto Share4Rare, colaborando en la documentación que sobre nuestra enfermedad se encuentra en esta plataforma.

Share4Rare es un proyecto europeo que tiene el objetivo de diseñar una plataforma para la interacción social y la promoción de la investigación en enfermedades raras.

Hoy 18 de octubre de 2019 hemos enviado a las personas afectadas de XP y a sus familiares, con las que mantenemos contacto, el comunicado que reproducimos a continuación, informándoles de uno de nuestros próximos objetivos.