El próximo día 28 de febrero de 2019 será el duodécimo día internacional de las enfermedades raras coordinado por EURORDIS. En y alrededor de este día cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización.
El día de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad para formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, profesionales sanitarios, y servicios de atención para coordinar mejor todos los aspectos requeridos en la atención de las personas que viven con una enfermedad rara.
Puedes conocer más detalles accediendo a este enlace de la web de EURORDIS.

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Reproducimos aquí la nota de prensa publicada hoy, dia 27/11/2018 por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), en la que se comunica a la sociedad, que nuestra Asociación Xeroderma Pigmentosum ha sido elegida por Grupo Español de Dermatología Estética y Terapéutica (GEDET) y por la Fundación Piel Sana de la AEDV, para ayudarnos en diferentes aspectos: a mejorar nuestra visibilidad, con una aportación económica y colaborar con la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana de la AEDV para conocer el numero de afectados en nuestro país.

Publicado por  Ana Ramírez de Arellano En  27 noviembre, 2018

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Con fecha 24 de noviembre de 2018 el Consejo de Administración de EURORDIS ha aprobado oficialmente nuestra solicitud de pertenencia a dicha organización.

EURORDIS es la voz de los pacientes de Enfermedades Raras en Europa.

Para más información, visita su página: www.eurordis.org