Manualidades navideñas 2021

Durante estos meses del 2021 hemos elaborado MANUALIDADES con motivos NAVIDEÑOS con el objetivo de ofrecerlas a las personas que nos puedan ayudar con sus donativos. Manualidades confeccionadas por algunos socios y colaboradores de la asociación de manera desinteresada y que queremos compartir con todos vosotros. Y si estás interesado en colaborar con la asociación […]

¡Gracias Fundación MAPFRE!

ayuda económica de la Fundación MAPFRE, en la “XI Convocatoria de ayudas a proyectos sociales dirigida al colectivo de las enfermedades raras”. 

La iniciativa solidaria de la empresa OPPLUS con entidades sociales

Sede Opplus

Con alegría queremos compartir con todos vosotros una iniciativa que ha llevado a cabo la empresa malagueña OPPLUS, permitiendo seguir dando a conocer el Xeroderma Pigmentosum. Así ha hecho posible sensibilizar sobre la situación de los enfermos y sus necesidades de protección frente a los rayos UV, y todo lo que ello implica.

La historia de Tommy

Hace unos días los papás de Tommy, Raquel y José Carlos, nos han enviado el video donde Tommy cuenta al mundo que está afectado por la enfermedad minoritaria Xeroderma Pigmentosum. Puedes ver el video en este enlace. Este es un proyecto que tenían pensado desde hace un tiempo y que finalmente ha visto la luz, […]

Manualidades en tiempos de la Covid-19

Si bien la situación que vivimos por causa del COVID 19 ha reducido nuestra capacidad de reunión con familiares y amigos, aumentado nuestras necesidades de protección, también nos ha permitido realizar un montón de actividades en el interior de nuestras casas, y queremos compartir con todos vosotros lo que hemos realizado algunos de los soci@s […]

Caminamos con XPeranza

Durante el Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020 celebrado el pasado día 8 de febrero, el Dr. Santiago Vidal explicó con detalle como se ha gestado el proyecto XPeranza cuyo objetivo principal es conocer el número de afectados en España a fin de mejorar la atención médica e investigación de esta enfermedad rara y del que […]