Durante el Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020 celebrado el pasado día 8 de febrero, el Dr. Santiago Vidal explicó con detalle como se ha gestado el proyecto XPeranza cuyo objetivo principal es conocer el número de afectados en España a fin de mejorar la atención médica e investigación de esta enfermedad rara y del que ya informamos en este mismo blog el pasado 28 de enero.

El pasado día 22 del presente mes de enero 2020, anunciamos a nuestros afiliados el inicio del Proyecto Esperanza, a través del siguiente comunicado:

Buenos días,
te escribo en relación a la creación del registro para afectados de XP.

Queremos informaros que hemos participado en el nuevo proyecto Share4Rare, colaborando en la documentación que sobre nuestra enfermedad se encuentra en esta plataforma.

Share4Rare es un proyecto europeo que tiene el objetivo de diseñar una plataforma para la interacción social y la promoción de la investigación en enfermedades raras.

Hoy 18 de octubre de 2019 hemos enviado a las personas afectadas de XP y a sus familiares, con las que mantenemos contacto, el comunicado que reproducimos a continuación, informándoles de uno de nuestros próximos objetivos.

Recogemos aquí el inicio de la información que os invitamos a descubrir en la web africaenlapiel.com espacio en el cual podréis descubrir todos los detalles relacionados con este proyecto, del cual destacamos su presentación.

” Nuestro proyecto nació hace once años cuando el doctor Pedro Jaén y un grupo de dermatólogos se desplazaron a Tanzania sin saber todo lo que la Dermatología podía aportar en aquel país. Allí se encontraron un gran número de personas albinas perseguidas por culpa de la superstición que morían de cáncer de piel antes de cumplir los 30 años y niños con xeroderma pigmentoso, una rara enfermedad genética que les desahuciaba ya desde la infancia. “

Si deseas colaborar en su proyecto, al final de la presentación encontrarás el formulario de Contacto. Anímate!.

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El próximo día 28 de febrero de 2019 será el duodécimo día internacional de las enfermedades raras coordinado por EURORDIS. En y alrededor de este día cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización.
El día de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad para formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, profesionales sanitarios, y servicios de atención para coordinar mejor todos los aspectos requeridos en la atención de las personas que viven con una enfermedad rara.
Puedes conocer más detalles accediendo a este enlace de la web de EURORDIS.

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Reproducimos aquí la nota de prensa publicada hoy, dia 27/11/2018 por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), en la que se comunica a la sociedad, que nuestra Asociación Xeroderma Pigmentosum ha sido elegida por Grupo Español de Dermatología Estética y Terapéutica (GEDET) y por la Fundación Piel Sana de la AEDV, para ayudarnos en diferentes aspectos: a mejorar nuestra visibilidad, con una aportación económica y colaborar con la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana de la AEDV para conocer el numero de afectados en nuestro país.

Publicado por  Ana Ramírez de Arellano En  27 noviembre, 2018

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Con fecha 24 de noviembre de 2018 el Consejo de Administración de EURORDIS ha aprobado oficialmente nuestra solicitud de pertenencia a dicha organización.

EURORDIS es la voz de los pacientes de Enfermedades Raras en Europa.

Para más información, visita su página: www.eurordis.org