Gracias al Programa Impulso hay más familias con XP protegidas
Hoy queremos agradecer a Fundación Mutua Madrileña y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por su apoyo con el Programa Impulso. Gracias a este programa, hemos podido ayudar a familias y afectados de Xeroderma Pigmentosum en España. El proyecto ha consistido en dotarles de protección adecuada en sus vehículos, y así viajar más […]
Memoria del Encuentro Nacional 2023 de Xeroderma Pigmentoso España
Como en el encuentro de 2020, este año hemos disfrutado nuevamente, de ponencias muy interesantes sobre temas relacionados con la Xeroderma Pigmentoso, y ratos para compartir experiencias entre las familias. ¡Muchas gracias por tu participación y seguimiento! No sabes cuánto nos ha gustado todo el evento, y por eso lo vamos a contar aquí, […]