Asociación Xeroderma Pigmentosum

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Resumen del encuentro clínico XP en Reino Unido 2020

Este fin de semana, del catorce al dieciséis de febrero de 2020, la asociación británica de XP (XP Support Group), ha celebrado un año más, su campamento búho (Owl Camp). Otros años ya hemos comentado sobre el evento, también aquí. Este año centraré el resumen en dos intervenciones:

Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

Ayer 8 de febrero, tuvimos nuestro primer encuentro nacional como Asociación, en Barcelona, y para nosotros fue fantástico, como verás a continuación. Tuvimos 74 personas, de los cuales: 12 ponentes (10 de ellos doctores) 4 médicos interesados en la jornada, 6 del equipo organizador del encuentro, 52 entre afectados y familiares, de los cuales 16 […]

Nuestro Encuentro Nacional XP 2020 en la recta final

A falta de tres días para encontrarnos las familias, afectados y especialistas, en las instalaciones del «Espai Families» del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona, compartiendo conocimientos médicos y experiencias de vida, a todos desearos un feliz viaje. Volvemos a publicar el programa de la jornada, pues como en muchas ocasiones sucede, hemos […]

PROGRAMA Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

Ya tenemos cerrado el Programa de nuestro Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, que celebraremos el próximo sábado 8 de febrero de 2020, en el Auditorio Plaza del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona..

Cartel del Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

En este cartel anunciador de nuestro próximo Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, encontrareis información sobre los aspectos organizativos del mismo. Estamos trabajando para cerrar el programa de este evento, confirmando los temas y conferenciantes, así como las actividades paralelas con los menores, que publicaremos próximamente. <O>

Éxito de la Jornada Benéfica en Villacañas (Toledo)

Como indica la noticia publicada por el Ayuntamiento, Villacañas se volcó en apoyo de la Asociación Xeroderma Pigmentosum con una jornada de futbol, organizada por la Asociación de Veteranos de la localidad. Podéis leer la noticia completa en este enlace.

Jornada Benéfica en Villacañas (Toledo)

El próximo día 22 de junio se celebrará en en campo de fútbol Las Pirámides de Villacañas en Toledo, una jornada benéfica a favor de la Asociación Xeroderma Pigmentosum. Queremos agradecer públicamente a la Asociación de Veteranos de Villacañas la organización de esta estupenda iniciativa deportiva, con el fin de ayudar a la Asociación en […]

Participa en «La Marató» de TV3 y Catalunya Ràdio

Desde la Asociación Xeroderma Pigmentosum queremos invitarte a participar como testimonio en la 28ª edición del programa solidario ‘La Marató’ organizado por TV3 y Catalunya Ràdio que se realizará el día 15 de diciembre de este año 2019. Es la segunda vez que La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio dedica su esfuerzo divulgativo e […]

1/4/2019 Jornada de Enfermedades Raras en Cataluña

Representantes de la Asociación Xeroderma Pigmentosum asistimos a la Jornada de Enfermedades Raras que FEDER organizó en Barcelona el pasado día 1 de Abril en las instalaciones de CosmoCaixa. El programa del evento lo pueden leer en el Programa Jornada en Cataluña 2019.

Escucha aquí sobre Xeroderma Pigmentosum en Libertad FM

Tal y como anunciábamos, ya emitieron el programa de radio sobre enfermedades raras, con la sección sobre Xeroderma Pigmentosum (XP). Nos interesó sobre todo la participación del Dr. Santiago Vidal. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Valencia. Médico militar por oposición y Especialista en Dermatología y Venereología por oposición. Jefe de Servicio […]