En este cartel anunciador de nuestro próximo Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, encontrareis información sobre los aspectos organizativos del mismo.
Estamos trabajando para cerrar el programa de este evento, confirmando los temas y conferenciantes, así como las actividades paralelas con los menores, que publicaremos próximamente.
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Como indica la noticia publicada por el Ayuntamiento, Villacañas se volcó en apoyo de la Asociación Xeroderma Pigmentosum con una jornada de futbol, organizada por la Asociación de Veteranos de la localidad.
Podéis leer la noticia completa en este enlace.
Aquí dejamos los documentos gráficos enviados por Loli Martínez, a quien agradecemos nos haya ido información del estupendo desarrollo de la jornada.
Desde estas líneas agradecer a todas y cada una de las personas que han hecho posible la celebración de esta Jornada Benéfica, así como a las personas que han contribuido con su donativo. Muchísimas gracias.
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El próximo día 22 de junio se celebrará en en campo de fútbol Las Pirámides de Villacañas en Toledo, una jornada benéfica a favor de la Asociación Xeroderma Pigmentosum.
Queremos agradecer públicamente a la Asociación de Veteranos de Villacañas la organización de esta estupenda iniciativa deportiva, con el fin de ayudar a la Asociación en los fines que perseguimos.
Esperamos y deseamos que la Jornada Benéfica que se celebrará el próximo día 22 del presente mes de junio, sea todo un éxito de participación, de divertimento, en definitiva de solidaridad.
A aquellos que podáis participar nuestras gracias por adelantado y a los que estáis más lejos, permitid que os pida la máxima difusión posible entre vuestros familiares y amistades.
Puedes escuchar la cuña de radio de promoción aquí:
Y una vez más, agradecer a todos los que hacen posible esta Jornada Benéfica, su entrega y colaboración.
Xenia Aranda, Presidenta de la Asociación Xeroderma Pigmentosum
Desde la Asociación Xeroderma Pigmentosum queremos invitarte a participar como testimonio en la 28ª edición del programa solidario ‘La Marató’ organizado por TV3 y Catalunya Ràdio que se realizará el día 15 de diciembre de este año 2019.
Es la segunda vez que La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio dedica su esfuerzo divulgativo e impulsor de la investigación a las enfermedades minoritarias.
Este programa esta orientado a hacer visible la realidad de las personas que conviven con una enfermedad minoritaria, poco frecuente, rara y solidarizarse con ellas.
Informaros que FEDER, Federación de la que somos miembros de pleno derecho, está colaborando activamente con la Fundació La Marató de TV3 y la CCMA (Corporacio Catalana de Medios Audiovisuales) para conseguir que la próxima edición de “La Marató” vuelva a ser un éxito.
En el enlace siguiente encontraras más información en la web de FEDER, así como el enlace para realizar la inscripción, si decides participar como testimonio en el citado programa. FEDER- Información y participación
También te dejamos el enlace al programa “La Marató” donde podrás encontrar información complementaria sobre los objetivos que persigue y los logros conseguidos en las investigaciones realizadas gracias a la recaudación obtenida a través del programa. Programa “La Marató”
Demos a conocer nuestra enfermedad mediante nuestra participación.
Recibe mi más afectuoso saludo.
Xenia Aranda, Presidenta Asociación Xeroderma Pigmentosum
Representantes de la Asociación Xeroderma Pigmentosum asistimos a la Jornada de Enfermedades Raras que FEDER organizó en Barcelona el pasado día 1 de Abril en las instalaciones de CosmoCaixa.
El programa del evento lo pueden leer en el Programa Jornada en Cataluña 2019.
Encontraran más detalles sobre el desarrollo de la Jornada pulsando aquí.
Después del acto, se realizó un Encuentro con Asociaciones en la sede de Feder Cataluña, situadas en el edificio Gregal del Parc Sanitari Pere Virgili en Barcelona. Contamos con la participación de la junta directiva, representada por el Presidente Juan Carrión y la directora Alba Alcochea.
Encuentro que nos permitió conocer a otras asociaciones de afectados por enfermedades minoritarias, así como compartir informaciones diversas entre las que destacar que la celebración en Cataluña de la Marató de TV3 en diciembre próximo estará dedicada a las Enfermedades Raras.
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Tal y como anunciábamos, ya emitieron el programa de radio sobre enfermedades raras, con la sección sobre Xeroderma Pigmentosum (XP).
Nos interesó sobre todo la participación del Dr. Santiago Vidal. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Valencia. Médico militar por oposición y Especialista en Dermatología y Venereología por oposición. Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Central de la Defensa.
Y recuerda, no olvides dejar un comentario si te interesó. Si quieres colaborar puedes hacerlo aquí, o contactarnos aquí.
El próximo jueves día 7 de marzo, entrevistarán en la radio a un especialista en dermatología sobre el XP.
Actualización: puedes escuchar el programa de radio ya emitido aquí.
Las coordenadas para el programa son:
Nota importante: no soy especialista en la materia, por lo que tenga esta información sólo como orientativa. Consulte siempre a su especialista antes de tomar alguna decisión respecto a los temas tratados.
Este pasado fin de semana (Sábado 10 y Domingo 11 de Febrero de 2018) hemos participado en el primer campamento Owl y conferencia médica internacional de XP en Londres.
En un hotel cerca del centro nos hemos reunido con 15 especialistas, científicos y médicos relacionados con XP. En paralelo se ha desarrollado como siempre el divertido campamento Owl para niños y adolescentes afectados de XP del Reino Unido y otros países, tanto de Europa como Estados Unidos, Canadá o Sudáfrica: Sigue leyendo
Hola de nuevo!
Aún recordamos la jornada que pasamos en la fiesta de los supers de TV3, organizada por la televisión pública de Cataluña para niños cada año, y la más grande de Europa según sus organizadores.
Su web informativa nos indicaba que tenían la fiesta adaptada, con una carpa preparada para niños con necesidades especiales además de: Sigue leyendo
Hoy 29 de febrero es un día especial porque podemos dar a conocer aun más las enfermedades raras.
Dia de las enfermedades raras 2016 con FEDER
