Memoria del Encuentro Nacional 2023 de Xeroderma Pigmentoso España
Como en el encuentro de 2020, este año hemos disfrutado nuevamente, de ponencias muy interesantes sobre temas relacionados con la Xeroderma Pigmentoso, y ratos para compartir experiencias entre las familias. ¡Muchas gracias por tu participación y seguimiento! No sabes cuánto nos ha gustado todo el evento, y por eso lo vamos a contar aquí, […]
A una semana del Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentosum 2023
Ya está todo listo para el Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentosum 2023 que tendremos el próximo sábado 14. Como comentábamos en la anterior entrada, celebraremos el encuentro en el Auditorio Plaza del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona. Y como ya describíamos también en la anterior entrada, el programa viene cargado de temas […]
PROGRAMA Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentosum 2023
Tras nuestro anterior encuentro en 2020, presentamos aquí el Programa del próximo Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentosum 2023, que celebraremos el sábado 14 de enero de 2023, en el Auditorio Plaza del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona. Tenemos nuevos ponentes, y temas de interés, para seguir aprendiendo sobre Xeroderma Pigmentosum, y cómo afrontar […]
2a Mostra d’Associacions Hospital Sant Joan de Déu
Puertas abiertas a las enfermedades minoritarias y complejas Celebrada el pasado día 11 de marzo 2022, en la plaza de entrada al Hospital de Sant Joan de Dèu, con el objetivo de dar visibilidad y reconocer la colaboración de las asociaciones con el Hospital.
28 Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
Como cada año el día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo. Aquí encontrarás información sobre alguno de los eventos que están previsto realizarse durante el presente mes de febrero. El equipo de EURORDIS nos invita a ver […]
Jornada solidaria XP en Portbou 2021
El pasado domingo 18 de agosto, compartimos un día muy especial en Portbou (norte de Cataluña).
Encuentro virtual XP Brasil – España
El pasado sábado día 3 de Julio, tuvimos un encuentro virtual entre las asociaciones de Xeroderma Pigmentosum de España y de Brasil.
28 Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
Como cada año el día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo. Aquí encontrarás información sobre alguno de los eventos que están previsto realizarse durante el presente mes de febrero. El equipo de RareConnect nos invita a ver […]
29 Febrero día Enfermedades Raras
Como todos los años, el día 28 ó 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo. Este es el cartel anunciador del acto que se realizará en la ciudad de Barcelona.
1ª Mostra d’Associacions en SJD
Puertas abiertas a las enfermedades minoritarias y complejas Celebrada hoy, día 27 de febrero de 2020, en la plaza de entrada al Hospital de Sant Joan de Dèu, con el objetivo de dar visibilidad y reconocer la colaboración de las asociaciones con el Hospital.