28 Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año el día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo.

Aquí encontrarás información sobre alguno de los eventos que están previsto realizarse durante el presente mes de febrero.

El equipo de RareConnect nos invita a ver el video oficial del Día de las Enfermedades Raras. Viajaremos por 6 continentes, 6 retratos, 6 héroes, 6 vidas.

¡Mira las 6 historias de la vida real e inspírate para unirte a la campaña 2021!

https://www.rarediseaseday.org/video

Este video está traducido a más de 30 idiomas y distribuido mundialmente por más de 62 organizaciones de pacientes asociadas de la Alianza Nacional del Día de las Enfermedades Raras. ¡Compártelo ahora!

Y desde FEDER nos invitan a todos el próximo

17 DE FEBRERO A LAS 10:00 ONLINE
PRESENTACIÓN DE LA CAMPAÑA DE FEDER
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

¿Cómo ha impactado la pandemia en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico?

Presentamos los datos de impacto de la pandemia en este colectivo que suma alrededor de 3 millones de personas en España así como las buenas prácticas y retos de futuro que nos planea.

Lo hacemos en el marco de la campaña ‘Síntomas de EspERanza’ que presentamos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Contaremos con:

» Christian Gálvez, escritor, presentador y embajador de FEDER desde 2016.
» Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
» Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
» Representante de la Administración pública.
» Familias que podrán dar su testimonio.

¡Te esperamos! Regístrate para poder asistir: AQUÍ

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Resumen del encuentro clínico XP en Reino Unido 2020

Este fin de semana, del catorce al dieciséis de febrero de 2020, la asociación británica de XP (XP Support Group), ha celebrado un año más, su campamento búho (Owl Camp). Otros años ya hemos comentado sobre el evento, también aquí.

Imagen de archivo de la sesión clínica de XP con padres de pacientes de XP y especialistas de la Clínica XP del Reino Unido
Fuente: XP Support Group
https://xpsupportgroup.org.uk/wp-content/uploads/2018/07/158_owl_patrol_2013-0199.jpg
Imagen de archivo de la sesión clínica de XP con padres de pacientes de XP y especialistas de la Clínica XP del Reino Unido Fuente: XP Support Group

Este año centraré el resumen en dos intervenciones:

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Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

Ayer 8 de febrero, tuvimos nuestro primer encuentro nacional como Asociación, en Barcelona, y para nosotros fue fantástico, como verás a continuación.

Foto recuerdo del Encuentro Nacional XP 2020
Foto recuerdo del Encuentro Nacional XP 2020

Tuvimos 74 personas, de los cuales:

  • 12 ponentes (10 de ellos doctores)
  • 4 médicos interesados en la jornada,
  • 6 del equipo organizador del encuentro,
  • 52 entre afectados y familiares, de los cuales 16 eran menores de 18 años, que corresponden a 14 familias.

El programa estuvo cargado de presentaciones interesantes, de ponentes expertos, en dermatología, genética, o psicología, centrados en el XP.

Aquí está el programa:

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Nuestro Encuentro Nacional XP 2020 en la recta final

A falta de tres días para encontrarnos las familias, afectados y especialistas, en las instalaciones del “Espai Families” del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona, compartiendo conocimientos médicos y experiencias de vida, a todos desearos un feliz viaje.

Volvemos a publicar el programa de la jornada, pues como en muchas ocasiones sucede, hemos realizado algunos cambios a última hora.

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Cartel del Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

En este cartel anunciador de nuestro próximo Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, encontrareis información sobre los aspectos organizativos del mismo.

Estamos trabajando para cerrar el programa de este evento, confirmando los temas y conferenciantes, así como las actividades paralelas con los menores, que publicaremos próximamente.

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Jornada Benéfica en Villacañas (Toledo)

El próximo día 22 de junio se celebrará en en campo de fútbol Las Pirámides de Villacañas en Toledo, una jornada benéfica a favor de la Asociación Xeroderma Pigmentosum.

Queremos agradecer públicamente a la Asociación de Veteranos de Villacañas la organización de esta estupenda iniciativa deportiva, con el fin de ayudar a la Asociación en los fines que perseguimos.

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