Como cada año el día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo.

Aquí encontrarás información sobre alguno de los eventos que están previsto realizarse durante el presente mes de febrero.

El equipo de RareConnect nos invita a ver el video oficial del Día de las Enfermedades Raras. Viajaremos por 6 continentes, 6 retratos, 6 héroes, 6 vidas.

Y desde FEDER nos invitan a todos el próximo

17 DE FEBRERO A LAS 10:00 ONLINE
PRESENTACIÓN DE LA CAMPAÑA DE FEDER
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

¿Cómo ha impactado la pandemia en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico?

Presentamos los datos de impacto de la pandemia en este colectivo que suma alrededor de 3 millones de personas en España así como las buenas prácticas y retos de futuro que nos planea.

Lo hacemos en el marco de la campaña ‘Síntomas de EspERanza’ que presentamos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Contaremos con:

» Christian Gálvez, escritor, presentador y embajador de FEDER desde 2016.
» Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
» Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
» Representante de la Administración pública.
» Familias que podrán dar su testimonio.

¡Te esperamos! Regístrate para poder asistir: AQUÍ

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Como todos los años, el día 28 ó 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo.

Este es el cartel anunciador del acto que se realizará en la ciudad de Barcelona.

A falta de tres días para encontrarnos las familias, afectados y especialistas, en las instalaciones del “Espai Families” del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona, compartiendo conocimientos médicos y experiencias de vida, a todos desearos un feliz viaje.

Volvemos a publicar el programa de la jornada, pues como en muchas ocasiones sucede, hemos realizado algunos cambios a última hora.

Ya tenemos cerrado el Programa de nuestro Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, que celebraremos el próximo sábado 8 de febrero de 2020, en el Auditorio Plaza del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona..

En este cartel anunciador de nuestro próximo Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, encontrareis información sobre los aspectos organizativos del mismo.

Estamos trabajando para cerrar el programa de este evento, confirmando los temas y conferenciantes, así como las actividades paralelas con los menores, que publicaremos próximamente.

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Como indica la noticia publicada por el Ayuntamiento, Villacañas se volcó en apoyo de la Asociación Xeroderma Pigmentosum con una jornada de futbol, organizada por la Asociación de Veteranos de la localidad.

Podéis leer la noticia completa en este enlace.

El próximo día 22 de junio se celebrará en en campo de fútbol Las Pirámides de Villacañas en Toledo, una jornada benéfica a favor de la Asociación Xeroderma Pigmentosum.

Queremos agradecer públicamente a la Asociación de Veteranos de Villacañas la organización de esta estupenda iniciativa deportiva, con el fin de ayudar a la Asociación en los fines que perseguimos.