Desde la Asociación Xeroderma Pigmentosum queremos invitarte a participar como testimonio en la 28ª edición del programa solidario ‘La Marató’ organizado por TV3 y Catalunya Ràdio que se realizará el día 15 de diciembre de este año 2019.
Es la segunda vez que La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio dedica su esfuerzo divulgativo e impulsor de la investigación a las enfermedades minoritarias.
Este programa esta orientado a hacer visible la realidad de las personas que conviven con una enfermedad minoritaria, poco frecuente, rara y solidarizarse con ellas.
Informaros que FEDER, Federación de la que somos miembros de pleno derecho, está colaborando activamente con la Fundació La Marató de TV3 y la CCMA (Corporacio Catalana de Medios Audiovisuales) para conseguir que la próxima edición de “La Marató” vuelva a ser un éxito.
En el enlace siguiente encontraras más información en la web de FEDER, así como el enlace para realizar la inscripción, si decides participar como testimonio en el citado programa. FEDER- Información y participación
También te dejamos el enlace al programa “La Marató” donde podrás encontrar información complementaria sobre los objetivos que persigue y los logros conseguidos en las investigaciones realizadas gracias a la recaudación obtenida a través del programa. Programa “La Marató”
Demos a conocer nuestra enfermedad mediante nuestra participación.
Recibe mi más afectuoso saludo.
Xenia Aranda, Presidenta Asociación Xeroderma Pigmentosum