Como todos los años, el día 28 ó 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo.
Este es el cartel anunciador del acto que se realizará en la ciudad de Barcelona.
Puertas abiertas a las enfermedades minoritarias y complejas
Celebrada hoy, día 27 de febrero de 2020, en la plaza de entrada al Hospital de Sant Joan de Dèu, con el objetivo de dar visibilidad y reconocer la colaboración de las asociaciones con el Hospital.
Sigue leyendoEste fin de semana, del catorce al dieciséis de febrero de 2020, la asociación británica de XP (XP Support Group), ha celebrado un año más, su campamento búho (Owl Camp). Otros años ya hemos comentado sobre el evento, también aquí.
Este año centraré el resumen en dos intervenciones:
Sigue leyendoA falta de tres días para encontrarnos las familias, afectados y especialistas, en las instalaciones del “Espai Families” del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona, compartiendo conocimientos médicos y experiencias de vida, a todos desearos un feliz viaje.
Volvemos a publicar el programa de la jornada, pues como en muchas ocasiones sucede, hemos realizado algunos cambios a última hora.
Sigue leyendoYa tenemos cerrado el Programa de nuestro Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, que celebraremos el próximo sábado 8 de febrero de 2020, en el Auditorio Plaza del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona..
En este cartel anunciador de nuestro próximo Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, encontrareis información sobre los aspectos organizativos del mismo.
Estamos trabajando para cerrar el programa de este evento, confirmando los temas y conferenciantes, así como las actividades paralelas con los menores, que publicaremos próximamente.
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Como indica la noticia publicada por el Ayuntamiento, Villacañas se volcó en apoyo de la Asociación Xeroderma Pigmentosum con una jornada de futbol, organizada por la Asociación de Veteranos de la localidad.
Podéis leer la noticia completa en este enlace.
Sigue leyendoEl próximo día 22 de junio se celebrará en en campo de fútbol Las Pirámides de Villacañas en Toledo, una jornada benéfica a favor de la Asociación Xeroderma Pigmentosum.
Queremos agradecer públicamente a la Asociación de Veteranos de Villacañas la organización de esta estupenda iniciativa deportiva, con el fin de ayudar a la Asociación en los fines que perseguimos.
Sigue leyendoDesde la Asociación Xeroderma Pigmentosum queremos invitarte a participar como testimonio en la 28ª edición del programa solidario ‘La Marató’ organizado por TV3 y Catalunya Ràdio que se realizará el día 15 de diciembre de este año 2019.
Es la segunda vez que La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio dedica su esfuerzo divulgativo e impulsor de la investigación a las enfermedades minoritarias.
Sigue leyendoRepresentantes de la Asociación Xeroderma Pigmentosum asistimos a la Jornada de Enfermedades Raras que FEDER organizó en Barcelona el pasado día 1 de Abril en las instalaciones de CosmoCaixa.
El programa del evento lo pueden leer en el Programa Jornada en Cataluña 2019. Sigue leyendo
