2a Mostra d’Associacions Hospital Sant Joan de Déu
Puertas abiertas a las enfermedades minoritarias y complejas Celebrada el pasado día 11 de marzo 2022, en la plaza de entrada al Hospital de Sant Joan de Dèu, con el objetivo de dar visibilidad y reconocer la colaboración de las asociaciones con el Hospital.
28 Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
Como cada año el día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo. Aquí encontrarás información sobre alguno de los eventos que están previsto realizarse durante el presente mes de febrero. El equipo de EURORDIS nos invita a ver […]
Jornada solidaria XP en Portbou 2021
El pasado domingo 18 de agosto, compartimos un día muy especial en Portbou (norte de Cataluña).
Encuentro virtual XP Brasil – España
El pasado sábado día 3 de Julio, tuvimos un encuentro virtual entre las asociaciones de Xeroderma Pigmentosum de España y de Brasil.
28 Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
Como cada año el día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo. Aquí encontrarás información sobre alguno de los eventos que están previsto realizarse durante el presente mes de febrero. El equipo de RareConnect nos invita a ver […]
29 Febrero día Enfermedades Raras
Como todos los años, el día 28 ó 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo. Este es el cartel anunciador del acto que se realizará en la ciudad de Barcelona.
1ª Mostra d’Associacions en SJD
Puertas abiertas a las enfermedades minoritarias y complejas Celebrada hoy, día 27 de febrero de 2020, en la plaza de entrada al Hospital de Sant Joan de Dèu, con el objetivo de dar visibilidad y reconocer la colaboración de las asociaciones con el Hospital.
Resumen del encuentro clínico XP en Reino Unido 2020
Este fin de semana, del catorce al dieciséis de febrero de 2020, la asociación británica de XP (XP Support Group), ha celebrado un año más, su campamento búho (Owl Camp). Otros años ya hemos comentado sobre el evento, también aquí. Este año centraré el resumen en dos intervenciones:
Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020
Ayer 8 de febrero, tuvimos nuestro primer encuentro nacional como Asociación, en Barcelona, y para nosotros fue fantástico, como verás a continuación. Tuvimos 74 personas, de los cuales: 12 ponentes (10 de ellos doctores) 4 médicos interesados en la jornada, 6 del equipo organizador del encuentro, 52 entre afectados y familiares, de los cuales 16 […]
Nuestro Encuentro Nacional XP 2020 en la recta final
A falta de tres días para encontrarnos las familias, afectados y especialistas, en las instalaciones del «Espai Families» del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona, compartiendo conocimientos médicos y experiencias de vida, a todos desearos un feliz viaje. Volvemos a publicar el programa de la jornada, pues como en muchas ocasiones sucede, hemos […]