Gracias al Programa Impulso hay más familias con XP protegidas
Hoy queremos agradecer a Fundación Mutua Madrileña y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por su apoyo con el Programa Impulso. Gracias a este programa, hemos podido ayudar a familias y afectados de Xeroderma Pigmentosum en España. El proyecto ha consistido en dotarles de protección adecuada en sus vehículos, y así viajar más […]
Únete al reto Más Sol, más Protección
¿Te imaginas vivir escondiéndote del Sol? Para las personas afectadas por la enfermedad Xeroderma Pigmentosum (XP), esto no es una imaginación, es su realidad diaria. La XP es una rara genodermatosis que produce una sensibilidad extrema a los rayos ultravioleta, lo que puede causar daños graves en la piel y los ojos, y múltiples cánceres […]
Resultados del Proyecto Protección Entorno 2021-2022
¿Cómo ayudar a proteger a los afectados de Xeroderma Pigmentosum? Esta es una pregunta recurrente de padres, profesores, amistades y asociados. Y finalmente en España hemos podido dar un gran paso, al menos en el periodo 2021-2022. «Este proyecto ha supuesto un antes y un después para estas familias de afectados por esta enfermedad […]
¡Gracias Fundación MAPFRE!
ayuda económica de la Fundación MAPFRE, en la “XI Convocatoria de ayudas a proyectos sociales dirigida al colectivo de las enfermedades raras”.