Una historia: El peligro invisible

Traemos a nuestro blog, la historia que narra Estíbaliz Urarte Rodríguez y ha ilustrado Mandy Kurosaki, en el apartado Artículos de la web Principia, con el mismo título que hemos reproducido aquí, El peligro invisible.

Cuenta como la protagonista, Vega, afectada por una enfermedad minoritaria, la Xeroderma Pigmentosum, vive su día a día y como se enfrenta a los retos que la vida le plantea.

Os animamos a leerla y a compartirla con vuestros familiares, amig@s, vecin@s, etc. Estamos seguros que os gustará tanto como nos ha gustado a nosotros. Tiempo de lectura estimado: 8 minutos.

Aquí os dejamos el enlace: https://principia.io/2020/05/25/el-peligro-invisible.IjExODki/

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La revista CREER presenta nuestra Asociación

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, ha publicado en su revista de Octubre 2018, la presentación de nuestra Asociación a todos los suscriptores.

Os invitamos a descubrir la revista y a la lectura de nuestro artículo. Disfrutad de ella a partir del siguiente enlace: Revista CREER, Octubre 2018

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La radiación solar nos afecta a todos

En nuestra web tratamos los casos de la en enfermedad Xeroderma Pigmentosum (XP), pero quizá no somos conscientes de que las radiaciones solares nos afectan a todos, no sólo a los enfermos de XP.

Como muestra hoy he visto un caso extremo de un conductor de camión, que tras 28 años de trabajo muestra evidentes signos de afectación lateral por radiación solar:

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Conductor afectado por el sol tras 28 años de trabajo. The New England Journal of Medicine Abril 2012

El artículo ha sido publicado en The New England Journal of Medicine y es de Abril 2012.

Claramente es un caso extremo de afectación de radiación solar en la piel, pero también es una llamada de atención porque todos sin excepción somos afectados en mayor o menor medida por dichas radiaciones. Por ello conviene tener presente, que los avances en la prevención y curación de las afecciones solares nos interesan a todos, no sólo a los enfermos de XP.