El pasado día 22 del presente mes de enero 2020, anunciamos a nuestros afiliados el inicio del Proyecto Esperanza, a través del siguiente comunicado:
Buenos días,
te escribo en relación a la creación del registro para afectados de XP.
Ya tenemos cerrado el Programa de nuestro Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, que celebraremos el próximo sábado 8 de febrero de 2020, en el Auditorio Plaza del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona..
En este cartel anunciador de nuestro próximo Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, encontrareis información sobre los aspectos organizativos del mismo.
Estamos trabajando para cerrar el programa de este evento, confirmando los temas y conferenciantes, así como las actividades paralelas con los menores, que publicaremos próximamente.
<O>
Queremos informaros que hemos participado en el nuevo proyecto Share4Rare, colaborando en la documentación que sobre nuestra enfermedad se encuentra en esta plataforma.
Share4Rare es un proyecto europeo que tiene el objetivo de diseñar una plataforma para la interacción social y la promoción de la investigación en enfermedades raras.
Sigue leyendoHoy 18 de octubre de 2019 hemos enviado a las personas afectadas de XP y a sus familiares, con las que mantenemos contacto, el comunicado que reproducimos a continuación, informándoles de uno de nuestros próximos objetivos.
Sigue leyendoComo indica la noticia publicada por el Ayuntamiento, Villacañas se volcó en apoyo de la Asociación Xeroderma Pigmentosum con una jornada de futbol, organizada por la Asociación de Veteranos de la localidad.
Podéis leer la noticia completa en este enlace.
Sigue leyendoRecogemos aquí el inicio de la información que os invitamos a descubrir en la web africaenlapiel.com espacio en el cual podréis descubrir todos los detalles relacionados con este proyecto, del cual destacamos su presentación.
» Nuestro proyecto nació hace once años cuando el doctor Pedro Jaén y un grupo de dermatólogos se desplazaron a Tanzania sin saber todo lo que la Dermatología podía aportar en aquel país. Allí se encontraron un gran número de personas albinas perseguidas por culpa de la superstición que morían de cáncer de piel antes de cumplir los 30 años y niños con xeroderma pigmentoso, una rara enfermedad genética que les desahuciaba ya desde la infancia. «
Si deseas colaborar en su proyecto, al final de la presentación encontrarás el formulario de Contacto. Anímate!.
<O>
El próximo día 22 de junio se celebrará en en campo de fútbol Las Pirámides de Villacañas en Toledo, una jornada benéfica a favor de la Asociación Xeroderma Pigmentosum.
Queremos agradecer públicamente a la Asociación de Veteranos de Villacañas la organización de esta estupenda iniciativa deportiva, con el fin de ayudar a la Asociación en los fines que perseguimos.
Sigue leyendoDesde la Asociación Xeroderma Pigmentosum queremos invitarte a participar como testimonio en la 28ª edición del programa solidario ‘La Marató’ organizado por TV3 y Catalunya Ràdio que se realizará el día 15 de diciembre de este año 2019.
Es la segunda vez que La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio dedica su esfuerzo divulgativo e impulsor de la investigación a las enfermedades minoritarias.
Sigue leyendo