Nuestro Encuentro Nacional XP 2020 en la recta final

A falta de tres días para encontrarnos las familias, afectados y especialistas, en las instalaciones del “Espai Families” del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona, compartiendo conocimientos médicos y experiencias de vida, a todos desearos un feliz viaje.

Volvemos a publicar el programa de la jornada, pues como en muchas ocasiones sucede, hemos realizado algunos cambios a última hora.

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Cartel del Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

En este cartel anunciador de nuestro próximo Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, encontrareis información sobre los aspectos organizativos del mismo.

Estamos trabajando para cerrar el programa de este evento, confirmando los temas y conferenciantes, así como las actividades paralelas con los menores, que publicaremos próximamente.

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Proyecto “África en la Piel”

Recogemos aquí el inicio de la información que os invitamos a descubrir en la web africaenlapiel.com espacio en el cual podréis descubrir todos los detalles relacionados con este proyecto, del cual destacamos su presentación.

” Nuestro proyecto nació hace once años cuando el doctor Pedro Jaén y un grupo de dermatólogos se desplazaron a Tanzania sin saber todo lo que la Dermatología podía aportar en aquel país. Allí se encontraron un gran número de personas albinas perseguidas por culpa de la superstición que morían de cáncer de piel antes de cumplir los 30 años y niños con xeroderma pigmentoso, una rara enfermedad genética que les desahuciaba ya desde la infancia. “

Si deseas colaborar en su proyecto, al final de la presentación encontrarás el formulario de Contacto. Anímate!.

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Jornada Benéfica en Villacañas (Toledo)

El próximo día 22 de junio se celebrará en en campo de fútbol Las Pirámides de Villacañas en Toledo, una jornada benéfica a favor de la Asociación Xeroderma Pigmentosum.

Queremos agradecer públicamente a la Asociación de Veteranos de Villacañas la organización de esta estupenda iniciativa deportiva, con el fin de ayudar a la Asociación en los fines que perseguimos.

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