Manualidades en tiempos de la Covid-19

Si bien la situación que vivimos por causa del COVID 19 ha reducido nuestra capacidad de reunión con familiares y amigos, aumentado nuestras necesidades de protección, también nos ha permitido realizar un montón de actividades en el interior de nuestras casas, y queremos compartir con todos vosotros lo que hemos realizado algunos de los soci@s […]

Una historia: El peligro invisible

Traemos a nuestro blog, la historia que narra Estíbaliz Urarte Rodríguez y ha ilustrado Mandy Kurosaki, en el apartado Artículos de la web Principia, con el mismo título que hemos reproducido aquí, El peligro invisible. Cuenta como la protagonista, Vega, afectada por una enfermedad minoritaria, la Xeroderma Pigmentosum, vive su día a día y como […]

29 Febrero día Enfermedades Raras

Como todos los años, el día 28 ó 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo. Este es el cartel anunciador del acto que se realizará en la ciudad de Barcelona.

1ª Mostra d’Associacions en SJD

Puertas abiertas a las enfermedades minoritarias y complejas Celebrada hoy, día 27 de febrero de 2020, en la plaza de entrada al Hospital de Sant Joan de Dèu, con el objetivo de dar visibilidad y reconocer la colaboración de las asociaciones con el Hospital.

Caminamos con XPeranza

Durante el Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020 celebrado el pasado día 8 de febrero, el Dr. Santiago Vidal explicó con detalle como se ha gestado el proyecto XPeranza cuyo objetivo principal es conocer el número de afectados en España a fin de mejorar la atención médica e investigación de esta enfermedad rara y del que […]

Resumen del encuentro clínico XP en Reino Unido 2020

Este fin de semana, del catorce al dieciséis de febrero de 2020, la asociación británica de XP (XP Support Group), ha celebrado un año más, su campamento búho (Owl Camp). Otros años ya hemos comentado sobre el evento, también aquí. Este año centraré el resumen en dos intervenciones:

Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

Ayer 8 de febrero, tuvimos nuestro primer encuentro nacional como Asociación, en Barcelona, y para nosotros fue fantástico, como verás a continuación. Tuvimos 74 personas, de los cuales: 12 ponentes (10 de ellos doctores) 4 médicos interesados en la jornada, 6 del equipo organizador del encuentro, 52 entre afectados y familiares, de los cuales 16 […]

Nuestro Encuentro Nacional XP 2020 en la recta final

A falta de tres días para encontrarnos las familias, afectados y especialistas, en las instalaciones del «Espai Families» del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona, compartiendo conocimientos médicos y experiencias de vida, a todos desearos un feliz viaje. Volvemos a publicar el programa de la jornada, pues como en muchas ocasiones sucede, hemos […]