Caminamos con XPeranza

Durante el Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020 celebrado el pasado día 8 de febrero, el Dr. Santiago Vidal explicó con detalle como se ha gestado el proyecto XPeranza cuyo objetivo principal es conocer el número de afectados en España a fin de mejorar la atención médica e investigación de esta enfermedad rara y del que ya informamos en este mismo blog el pasado 28 de enero.

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Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

Ayer 8 de febrero, tuvimos nuestro primer encuentro nacional como Asociación, en Barcelona, y para nosotros fue fantástico, como verás a continuación.

Foto recuerdo del Encuentro Nacional XP 2020
Foto recuerdo del Encuentro Nacional XP 2020

Tuvimos 74 personas, de los cuales:

  • 12 ponentes (10 de ellos doctores)
  • 4 médicos interesados en la jornada,
  • 6 del equipo organizador del encuentro,
  • 52 entre afectados y familiares, de los cuales 16 eran menores de 18 años, que corresponden a 14 familias.

El programa estuvo cargado de presentaciones interesantes, de ponentes expertos, en dermatología, genética, o psicología, centrados en el XP.

Aquí está el programa:

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Nuestro Encuentro Nacional XP 2020 en la recta final

A falta de tres días para encontrarnos las familias, afectados y especialistas, en las instalaciones del “Espai Families” del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona, compartiendo conocimientos médicos y experiencias de vida, a todos desearos un feliz viaje.

Volvemos a publicar el programa de la jornada, pues como en muchas ocasiones sucede, hemos realizado algunos cambios a última hora.

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Cartel del Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

En este cartel anunciador de nuestro próximo Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, encontrareis información sobre los aspectos organizativos del mismo.

Estamos trabajando para cerrar el programa de este evento, confirmando los temas y conferenciantes, así como las actividades paralelas con los menores, que publicaremos próximamente.

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