Proyecto europeo Share4Rare

Queremos informaros que hemos participado en el nuevo proyecto Share4Rare, colaborando en la documentación que sobre nuestra enfermedad se encuentra en esta plataforma.

Share4Rare es un proyecto europeo que tiene el objetivo de diseñar una plataforma para la interacción social y la promoción de la investigación en enfermedades raras.

En su misión de mejorar el conocimiento y promover la investigación en enfermedades raras, han incluido el Xeroderma Pigmentosum en las comunidades de investigación para recoger información y promover la creación de nuevos proyectos de investigación y mejorar así el diagnóstico y tratamiento de estos pacientes.

Podéis descubrir más acerca de Share4Rare visitando estos enlaces:

Video de introducción del proyecto: https://www.youtube.com/watch?v=sJ390BIfRH4

Página web del proyecto: www.share4rare.org/es

10 razones para unirse a Share4Rare: https://www.share4rare.org/es/news/10-razones-para-unirse-share4rare

Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

Hoy 18 de octubre de 2019 hemos enviado a las personas afectadas de XP y a sus familiares, con las que mantenemos contacto, el comunicado que reproducimos a continuación, informándoles de uno de nuestros próximos objetivos.

==== Comunicado ====

Nos complace informaros que,

La Asociación Xeroderma Pigmentosum junto con las doctoras Eulalia Baselga (Hospital de Sant Joan de Déu), Susana Puig, Paula Aguilera y Melinda González (Hospital Clínic), hemos concretado celebrar el Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020.

LUGAR:

Hospital de Sant Joan de Déu, Auditorio Plaza, en el Espai Families

Passeig de Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat, Barcelona

FECHA: Sábado 8 de febrero de 2.020

HORARIO: de 9 de la mañana a las 5 de la tarde

El encuentro pretende reunir a lo largo de todo el día a los pacientes y familiares de esta enfermedad, y a los expertos especialistas con el fin de compartir experiencias, información y conocimientos, así como saber en qué punto se encuentra a nivel médico y en investigación nuestra enfermedad.

Durante la mañana tendremos las mesas de debate con los profesionales médicos e investigadores, que nos informarán, y a los que podremos presentar nuestras dudas e inquietudes.

Y por la tarde, ya de una manera más informal, habrá un encuentro entre familias, será un espacio donde intercambiar entre todos nuestras experiencias de cada día, qué necesidades debemos atender, etc.

En paralelo al desarrollo del evento, se organizarán con voluntarios actividades lúdicas para los menores asistentes (mayores de cinco años) y así permitir que los familiares puedan participar plenamente.

Completando este formulario, tratamos de conocer el número de personas de la familia que tienen previsto asistir al encuentro, información que nos ayudará en la organización del evento.

Nos encantaría poder compartir esta jornada con vosotros.

Os iremos informando de los detalles.

Xenia Aranda, Presidenta AXP

==== Fin comunicado ====

Éxito de la Jornada Benéfica en Villacañas (Toledo)

Como indica la noticia publicada por el Ayuntamiento, Villacañas se volcó en apoyo de la Asociación Xeroderma Pigmentosum con una jornada de futbol, organizada por la Asociación de Veteranos de la localidad.

Podéis leer la noticia completa en este enlace.

Aquí dejamos los documentos gráficos enviados por Loli Martínez, a quien agradecemos nos haya ido información del estupendo desarrollo de la jornada.

Desde estas líneas agradecer a todas y cada una de las personas que han hecho posible la celebración de esta Jornada Benéfica, así como a las personas que han contribuido con su donativo. Muchísimas gracias.

<O>

Proyecto “África en la Piel”

Recogemos aquí el inicio de la información que os invitamos a descubrir en la web africaenlapiel.com espacio en el cual podréis descubrir todos los detalles relacionados con este proyecto, del cual destacamos su presentación.

” Nuestro proyecto nació hace once años cuando el doctor Pedro Jaén y un grupo de dermatólogos se desplazaron a Tanzania sin saber todo lo que la Dermatología podía aportar en aquel país. Allí se encontraron un gran número de personas albinas perseguidas por culpa de la superstición que morían de cáncer de piel antes de cumplir los 30 años y niños con xeroderma pigmentoso, una rara enfermedad genética que les desahuciaba ya desde la infancia. “

Si deseas colaborar en su proyecto, al final de la presentación encontrarás el formulario de Contacto. Anímate!.

<O>

Jornada Benéfica en Villacañas (Toledo)

El próximo día 22 de junio se celebrará en en campo de fútbol Las Pirámides de Villacañas en Toledo, una jornada benéfica a favor de la Asociación Xeroderma Pigmentosum.

Queremos agradecer públicamente a la Asociación de Veteranos de Villacañas la organización de esta estupenda iniciativa deportiva, con el fin de ayudar a la Asociación en los fines que perseguimos.

Esperamos y deseamos que la Jornada Benéfica que se celebrará el próximo día 22 del presente mes de junio, sea todo un éxito de participación, de divertimento, en definitiva de solidaridad.

A aquellos que podáis participar nuestras gracias por adelantado y a los que estáis más lejos, permitid que os pida la máxima difusión posible entre vuestros familiares y amistades.

Puedes escuchar la cuña de radio de promoción aquí:

Y una vez más, agradecer a todos los que hacen posible esta Jornada Benéfica, su entrega y colaboración.

Xenia Aranda, Presidenta de la Asociación Xeroderma Pigmentosum

Participa en “La Marató” de TV3 y Catalunya Ràdio

Desde la Asociación Xeroderma Pigmentosum queremos invitarte a participar como testimonio en la 28ª edición del programa solidario ‘La Marató’ organizado por TV3 y Catalunya Ràdio que se realizará el día 15 de diciembre de este año 2019.

Es la segunda vez que La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio dedica su esfuerzo divulgativo e impulsor de la investigación a las enfermedades minoritarias. 

Este programa esta orientado a hacer visible la realidad de las personas que conviven con una enfermedad minoritaria, poco frecuente, rara y solidarizarse con ellas.

Informaros que FEDER, Federación de la que somos miembros de pleno derecho, está colaborando activamente con la Fundació La Marató de TV3 y la CCMA (Corporacio Catalana de Medios Audiovisuales) para conseguir que la próxima edición de “La Marató” vuelva a ser un éxito.

En el enlace siguiente encontraras más información en la web de FEDER, así como el enlace para realizar la inscripción, si decides participar como testimonio en el citado programa. FEDER- Información y participación

También te dejamos el enlace al programa “La Marató” donde podrás encontrar información complementaria sobre los objetivos que persigue y los logros conseguidos en las investigaciones realizadas gracias a la recaudación obtenida a través del programa. Programa “La Marató”

Demos a conocer nuestra enfermedad mediante nuestra participación. 

Recibe mi más afectuoso saludo.

Xenia Aranda, Presidenta Asociación Xeroderma Pigmentosum

1/4/2019 Jornada de Enfermedades Raras en Cataluña

Representantes de la Asociación Xeroderma Pigmentosum asistimos a la Jornada de Enfermedades Raras que FEDER organizó en Barcelona el pasado día 1 de Abril en las instalaciones de CosmoCaixa.

El programa del evento lo pueden leer en el Programa Jornada en Cataluña 2019.

Encontraran más detalles sobre el desarrollo de la Jornada pulsando aquí.

Después del acto, se realizó un Encuentro con Asociaciones en la sede de Feder Cataluña, situadas en el edificio Gregal del Parc Sanitari Pere Virgili en Barcelona. Contamos con la participación de la junta directiva, representada por el Presidente Juan Carrión y la directora Alba Alcochea.

Encuentro que nos permitió conocer a otras asociaciones de afectados por enfermedades minoritarias, así como compartir informaciones diversas entre las que destacar que la celebración en Cataluña de la Marató de TV3 en diciembre próximo estará dedicada a las Enfermedades Raras.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

<O>

 

 

Escucha aquí sobre Xeroderma Pigmentosum en Libertad FM

Tal y como anunciábamos, ya emitieron el programa de radio sobre enfermedades raras, con la sección sobre Xeroderma Pigmentosum (XP).

Nos interesó sobre todo la participación del Dr. Santiago Vidal. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Valencia. Médico militar por oposición y Especialista en Dermatología y Venereología por oposición. Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Central de la Defensa.

Y recuerda, no olvides dejar un comentario si te interesó. Si quieres colaborar puedes hacerlo aquí, o contactarnos aquí.

Xeroderma Pigmentosum en la radio

El próximo jueves día 7 de marzo, entrevistarán en la radio a un especialista en dermatología sobre el XP.

Actualización: puedes escuchar el programa de radio ya emitido aquí.

Las coordenadas para el programa son:

  • Emisora LIBERTAD FM (ver frecuencias más abajo. También online aquí)
  • Día: 7 de marzo de 2019
  • Horario: de 13h a 14h
  • Programa de radio: Enfermedades Raras
  • Dirigido y presentado: Sr. Antonio G. Armas
  • Especialista entrevistado: Dr. Santiago Vidal, Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital de la Defensa sobre la Xeroderma Pigmentosum.

Programa de Radio Xeroderma Pigmentosum-enfermedades raras 7 Marzo 2019

Sigue leyendo

Día de las Enfermedades Raras

El próximo día 28 de febrero de 2019 será el duodécimo día internacional de las enfermedades raras coordinado por EURORDIS. En y alrededor de este día cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización.
El día de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad para formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, profesionales sanitarios, y servicios de atención para coordinar mejor todos los aspectos requeridos en la atención de las personas que viven con una enfermedad rara.
Puedes conocer más detalles accediendo a este enlace de la web de EURORDIS.

<O>