Una historia: El peligro invisible

Traemos a nuestro blog, la historia que narra Estíbaliz Urarte Rodríguez y ha ilustrado Mandy Kurosaki, en el apartado Artículos de la web Principia, con el mismo título que hemos reproducido aquí, El peligro invisible.

Cuenta como la protagonista, Vega, afectada por una enfermedad minoritaria, la Xeroderma Pigmentosum, vive su día a día y como se enfrenta a los retos que la vida le plantea.

Os animamos a leerla y a compartirla con vuestros familiares, amig@s, vecin@s, etc. Estamos seguros que os gustará tanto como nos ha gustado a nosotros. Tiempo de lectura estimado: 8 minutos.

Aquí os dejamos el enlace: https://principia.io/2020/05/25/el-peligro-invisible.IjExODki/

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Caminamos con XPeranza

Durante el Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020 celebrado el pasado día 8 de febrero, el Dr. Santiago Vidal explicó con detalle como se ha gestado el proyecto XPeranza cuyo objetivo principal es conocer el número de afectados en España a fin de mejorar la atención médica e investigación de esta enfermedad rara y del que ya informamos en este mismo blog el pasado 28 de enero.

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Resumen del encuentro clínico XP en Reino Unido 2020

Este fin de semana, del catorce al dieciséis de febrero de 2020, la asociación británica de XP (XP Support Group), ha celebrado un año más, su campamento búho (Owl Camp). Otros años ya hemos comentado sobre el evento, también aquí.

Imagen de archivo de la sesión clínica de XP con padres de pacientes de XP y especialistas de la Clínica XP del Reino Unido
Fuente: XP Support Group
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Imagen de archivo de la sesión clínica de XP con padres de pacientes de XP y especialistas de la Clínica XP del Reino Unido Fuente: XP Support Group

Este año centraré el resumen en dos intervenciones:

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Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

Ayer 8 de febrero, tuvimos nuestro primer encuentro nacional como Asociación, en Barcelona, y para nosotros fue fantástico, como verás a continuación.

Foto recuerdo del Encuentro Nacional XP 2020
Foto recuerdo del Encuentro Nacional XP 2020

Tuvimos 74 personas, de los cuales:

  • 12 ponentes (10 de ellos doctores)
  • 4 médicos interesados en la jornada,
  • 6 del equipo organizador del encuentro,
  • 52 entre afectados y familiares, de los cuales 16 eran menores de 18 años, que corresponden a 14 familias.

El programa estuvo cargado de presentaciones interesantes, de ponentes expertos, en dermatología, genética, o psicología, centrados en el XP.

Aquí está el programa:

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Nuestro Encuentro Nacional XP 2020 en la recta final

A falta de tres días para encontrarnos las familias, afectados y especialistas, en las instalaciones del “Espai Families” del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona, compartiendo conocimientos médicos y experiencias de vida, a todos desearos un feliz viaje.

Volvemos a publicar el programa de la jornada, pues como en muchas ocasiones sucede, hemos realizado algunos cambios a última hora.

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