La revista CREER presenta nuestra Asociación

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, ha publicado en su revista de Octubre 2018, la presentación de nuestra Asociación a todos los suscriptores.

Os invitamos a descubrir la revista y a la lectura de nuestro artículo. Disfrutad de ella a partir del siguiente enlace: Revista CREER, Octubre 2018

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GEDET-FUNDACIÓN PIEL SANA | Una ayuda solidaria de la dermatología para los ‘hijos de la luna’

Reproducimos aquí la nota de prensa publicada hoy, dia 27/11/2018 por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), en la que se comunica a la sociedad, que nuestra Asociación Xeroderma Pigmentosum ha sido elegida por Grupo Español de Dermatología Estética y Terapéutica (GEDET) y por la Fundación Piel Sana de la AEDV, para ayudarnos en diferentes aspectos: a mejorar nuestra visibilidad, con una aportación económica y colaborar con la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana de la AEDV para conocer el numero de afectados en nuestro país.

1er campamento Owl y conferencia médica internacional de XP

Nota importante: no soy especialista en la materia, por lo que tenga esta información sólo como orientativa. Consulte siempre a su especialista antes de tomar alguna decisión respecto a los temas tratados.

Este pasado fin de semana (Sábado 10 y Domingo 11 de Febrero de 2018) hemos participado en el primer campamento Owl y conferencia médica internacional de XP en Londres.

Portada

En un hotel cerca del centro nos hemos reunido con 15 especialistas, científicos y médicos relacionados con XP. En paralelo se ha desarrollado como siempre el divertido campamento Owl para niños y adolescentes afectados de XP del Reino Unido y otros países, tanto de Europa como Estados Unidos, Canadá o Sudáfrica: Sigue leyendo

Disfrutando la Fiesta de los Supers (TV3) adaptada. 2016

Hola de nuevo!

Aún recordamos la jornada que pasamos en la fiesta de los supers de TV3, organizada por la televisión pública de Cataluña para niños cada año, y la más grande de Europa según sus organizadores.

2016 Fiesta Supers

Su web informativa nos indicaba que tenían la fiesta adaptada, con una carpa preparada para niños con necesidades especiales además de: Sigue leyendo

Mi experiencia en el Simposio de la Sociedad Europea XP 2016 de Viena

El pasado Marzo 2016 tras la gran experiencia del campamento Owl Patrol 2016, fui invitado como parte de la Asociación Española de XP, a dar una pequeña ponencia, sobre nuestra experiencia hasta hoy montando esta nuestra asociación española de XP. Se ubicaba en el marco del Congreso Europeo de Dermatología que este año se celebraba en Viena, Austria.

EADV Congress Vienna 2016

Congreso EADV de dermatología Viena 2016

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La radiación solar nos afecta a todos

En nuestra web tratamos los casos de la en enfermedad Xeroderma Pigmentosum (XP), pero quizá no somos conscientes de que las radiaciones solares nos afectan a todos, no sólo a los enfermos de XP.

Como muestra hoy he visto un caso extremo de un conductor de camión, que tras 28 años de trabajo muestra evidentes signos de afectación lateral por radiación solar:

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Conductor afectado por el sol tras 28 años de trabajo. The New England Journal of Medicine Abril 2012

El artículo ha sido publicado en The New England Journal of Medicine y es de Abril 2012.

Claramente es un caso extremo de afectación de radiación solar en la piel, pero también es una llamada de atención porque todos sin excepción somos afectados en mayor o menor medida por dichas radiaciones. Por ello conviene tener presente, que los avances en la prevención y curación de las afecciones solares nos interesan a todos, no sólo a los enfermos de XP.