La iniciativa solidaria de la empresa OPPLUS con entidades sociales

Con alegría queremos compartir con todos vosotros una iniciativa que ha llevado a cabo la empresa malagueña OPPLUS, permitiendo seguir dando a conocer el Xeroderma Pigmentosum. Así ha hecho posible sensibilizar sobre la situación de los enfermos y sus necesidades de protección frente a los rayos UV, y todo lo que ello implica.

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28 Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año el día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo.

Aquí encontrarás información sobre alguno de los eventos que están previsto realizarse durante el presente mes de febrero.

El equipo de RareConnect nos invita a ver el video oficial del Día de las Enfermedades Raras. Viajaremos por 6 continentes, 6 retratos, 6 héroes, 6 vidas.

¡Mira las 6 historias de la vida real e inspírate para unirte a la campaña 2021!

https://www.rarediseaseday.org/video

Este video está traducido a más de 30 idiomas y distribuido mundialmente por más de 62 organizaciones de pacientes asociadas de la Alianza Nacional del Día de las Enfermedades Raras. ¡Compártelo ahora!

Y desde FEDER nos invitan a todos el próximo

17 DE FEBRERO A LAS 10:00 ONLINE
PRESENTACIÓN DE LA CAMPAÑA DE FEDER
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

¿Cómo ha impactado la pandemia en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico?

Presentamos los datos de impacto de la pandemia en este colectivo que suma alrededor de 3 millones de personas en España así como las buenas prácticas y retos de futuro que nos planea.

Lo hacemos en el marco de la campaña ‘Síntomas de EspERanza’ que presentamos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Contaremos con:

» Christian Gálvez, escritor, presentador y embajador de FEDER desde 2016.
» Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
» Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
» Representante de la Administración pública.
» Familias que podrán dar su testimonio.

¡Te esperamos! Regístrate para poder asistir: AQUÍ

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La historia de Tommy

Hace unos días los papás de Tommy, Raquel y José Carlos, nos han enviado el video donde Tommy cuenta al mundo que está afectado por la enfermedad minoritaria Xeroderma Pigmentosum. Puedes ver el video en este enlace.

Este es un proyecto que tenían pensado desde hace un tiempo y que finalmente ha visto la luz, con el objetivo de explicar en que consiste esta enfermedad, sensibilizar sobre la protección que estos afectados requieren y al mismo tiempo tratar de recaudar fondos para la asociación XP en España.

Fondos que se revierten en la compra de material de protección personal y en otros tipos de ayuda que tiene en marcha la asociación.

Ya hemos tenido una primera reacción a su iniciativa en forma de donativo por parte de los compañeros de trabajo de Raquel, a quienes agradecemos nuevamente su colaboración.

Si quieres ayudarnos con tu aportación, este es el enlace de nuestra web donde explicamos como realizar la donación.

También puedes compartir con tus contactos esta página para que conozcan nuestra realidad diaria.

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Manualidades en tiempos de la Covid-19

Si bien la situación que vivimos por causa del COVID 19 ha reducido nuestra capacidad de reunión con familiares y amigos, aumentado nuestras necesidades de protección, también nos ha permitido realizar un montón de actividades en el interior de nuestras casas, y queremos compartir con todos vosotros lo que hemos realizado algunos de los soci@s y colaborador@s de nuestra entidad.

Junto con unas colaboradoras de Cantabria y Cataluña, hemos realizado manualidades diversas para ser disfrutadas por niños y mayores. Estas manualidades las hemos puesto a disposición de familiares, amigos y vecinos, quienes pueden elegir todas aquellas que más les gustan, que quieran para ellos o para regalar a otros. A cambio sólo les pedimos que las valoren y que realicen un donativo a la asociación. Y esta acción ha empezado a dar buenos frutos.

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Una historia: El peligro invisible

Traemos a nuestro blog, la historia que narra Estíbaliz Urarte Rodríguez y ha ilustrado Mandy Kurosaki, en el apartado Artículos de la web Principia, con el mismo título que hemos reproducido aquí, El peligro invisible.

Cuenta como la protagonista, Vega, afectada por una enfermedad minoritaria, la Xeroderma Pigmentosum, vive su día a día y como se enfrenta a los retos que la vida le plantea.

Os animamos a leerla y a compartirla con vuestros familiares, amig@s, vecin@s, etc. Estamos seguros que os gustará tanto como nos ha gustado a nosotros. Tiempo de lectura estimado: 8 minutos.

Aquí os dejamos el enlace: https://principia.io/2020/05/25/el-peligro-invisible.IjExODki/

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