Gracias al Programa Impulso hay más familias con XP protegidas
Hoy queremos agradecer a Fundación Mutua Madrileña y a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) por su apoyo con el Programa Impulso. Gracias a este programa, hemos podido ayudar a familias y afectados de Xeroderma Pigmentosum en España. El proyecto ha consistido en dotarles de protección adecuada en sus vehículos, y así viajar más […]
Únete al reto Más Sol, más Protección
¿Te imaginas vivir escondiéndote del Sol? Para las personas afectadas por la enfermedad Xeroderma Pigmentosum (XP), esto no es una imaginación, es su realidad diaria. La XP es una rara genodermatosis que produce una sensibilidad extrema a los rayos ultravioleta, lo que puede causar daños graves en la piel y los ojos, y múltiples cánceres […]
Memoria del Encuentro Nacional 2023 de Xeroderma Pigmentoso España
Como en el encuentro de 2020, este año hemos disfrutado nuevamente, de ponencias muy interesantes sobre temas relacionados con la Xeroderma Pigmentoso, y ratos para compartir experiencias entre las familias. ¡Muchas gracias por tu participación y seguimiento! No sabes cuánto nos ha gustado todo el evento, y por eso lo vamos a contar aquí, […]
Un tour por un mundo ideal – La Clínica XP del Reino Unido
¿Cómo sería un mundo ideal para un afectado de XP? Seguramente dirías que no tuviera XP, y estoy contigo. Pero imaginar eso ya está más allá de nuestro alcance actual, quién sabe con las terapias genéticas… Algo más realizable como mundo ideal sería la Clínica para enfermedades raras del Hospital Saint Thomas, en Londres, Reino […]
A una semana del Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentosum 2023
Ya está todo listo para el Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentosum 2023 que tendremos el próximo sábado 14. Como comentábamos en la anterior entrada, celebraremos el encuentro en el Auditorio Plaza del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona. Y como ya describíamos también en la anterior entrada, el programa viene cargado de temas […]
Feliz Navidad y Año Nuevo 2023
PROGRAMA Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentosum 2023
Tras nuestro anterior encuentro en 2020, presentamos aquí el Programa del próximo Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentosum 2023, que celebraremos el sábado 14 de enero de 2023, en el Auditorio Plaza del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona. Tenemos nuevos ponentes, y temas de interés, para seguir aprendiendo sobre Xeroderma Pigmentosum, y cómo afrontar […]
Resultados del Proyecto Protección Entorno 2021-2022
¿Cómo ayudar a proteger a los afectados de Xeroderma Pigmentosum? Esta es una pregunta recurrente de padres, profesores, amistades y asociados. Y finalmente en España hemos podido dar un gran paso, al menos en el periodo 2021-2022. «Este proyecto ha supuesto un antes y un después para estas familias de afectados por esta enfermedad […]
2a Mostra d’Associacions Hospital Sant Joan de Déu
Puertas abiertas a las enfermedades minoritarias y complejas Celebrada el pasado día 11 de marzo 2022, en la plaza de entrada al Hospital de Sant Joan de Dèu, con el objetivo de dar visibilidad y reconocer la colaboración de las asociaciones con el Hospital.
28 Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
Como cada año el día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo. Aquí encontrarás información sobre alguno de los eventos que están previsto realizarse durante el presente mes de febrero. El equipo de EURORDIS nos invita a ver […]