Un tour por un mundo ideal – La Clínica XP del Reino Unido

Entrada a la Clínica Nacional de XP del Reino Unido

¿Cómo sería un mundo ideal para un afectado de XP? Seguramente dirías que no tuviera XP, y estoy contigo. Pero imaginar eso ya está más allá de nuestro alcance actual, quién sabe con las terapias genéticas… Algo más realizable como mundo ideal sería la Clínica para enfermedades raras del Hospital Saint Thomas, en Londres, Reino […]

A una semana del Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentosum 2023

Presentación Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2023

Ya está todo listo para el Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentosum 2023 que tendremos el próximo sábado 14. Como comentábamos en la anterior entrada, celebraremos el encuentro en el Auditorio Plaza del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona.   Y como ya describíamos también en la anterior entrada, el programa viene cargado de temas […]

PROGRAMA Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentosum 2023

Tras nuestro anterior encuentro en 2020, presentamos aquí el Programa del próximo Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentosum 2023, que celebraremos el sábado 14 de enero de 2023, en el Auditorio Plaza del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona. Tenemos nuevos ponentes, y temas de interés, para seguir aprendiendo sobre Xeroderma Pigmentosum, y cómo afrontar […]

Resultados del Proyecto Protección Entorno 2021-2022

Asociación Xeroderma Pigmentosum. Resultados Proyecto Entorno 2021-2022

¿Cómo ayudar a proteger a los afectados de Xeroderma Pigmentosum? Esta es una pregunta recurrente de padres, profesores, amistades y asociados. Y finalmente en España hemos podido dar un gran paso, al menos en el periodo 2021-2022.   «Este proyecto ha supuesto un antes y un después para estas familias de afectados por esta enfermedad […]

2a Mostra d’Associacions Hospital Sant Joan de Déu

Puertas abiertas a las enfermedades minoritarias y complejas Celebrada el pasado día 11 de marzo 2022, en la plaza de entrada al Hospital de Sant Joan de Dèu, con el objetivo de dar visibilidad y reconocer la colaboración de las asociaciones con el Hospital.

28 Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año el día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo. Aquí encontrarás información sobre alguno de los eventos que están previsto realizarse durante el presente mes de febrero. El equipo de EURORDIS nos invita a ver […]

Manualidades navideñas 2021

Durante estos meses del 2021 hemos elaborado MANUALIDADES con motivos NAVIDEÑOS con el objetivo de ofrecerlas a las personas que nos puedan ayudar con sus donativos. Manualidades confeccionadas por algunos socios y colaboradores de la asociación de manera desinteresada y que queremos compartir con todos vosotros. Y si estás interesado en colaborar con la asociación […]