Resultados del Proyecto Protección Entorno 2021-2022

Asociación Xeroderma Pigmentosum. Resultados Proyecto Entorno 2021-2022

¿Cómo ayudar a proteger a los afectados de Xeroderma Pigmentosum? Esta es una pregunta recurrente de padres, profesores, amistades y asociados. Y finalmente en España hemos podido dar un gran paso, al menos en el periodo 2021-2022.   «Este proyecto ha supuesto un antes y un después para estas familias de afectados por esta enfermedad […]

2a Mostra d’Associacions Hospital Sant Joan de Déu

Puertas abiertas a las enfermedades minoritarias y complejas Celebrada el pasado día 11 de marzo 2022, en la plaza de entrada al Hospital de Sant Joan de Dèu, con el objetivo de dar visibilidad y reconocer la colaboración de las asociaciones con el Hospital.

28 Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año el día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo. Aquí encontrarás información sobre alguno de los eventos que están previsto realizarse durante el presente mes de febrero. El equipo de EURORDIS nos invita a ver […]

Manualidades navideñas 2021

Durante estos meses del 2021 hemos elaborado MANUALIDADES con motivos NAVIDEÑOS con el objetivo de ofrecerlas a las personas que nos puedan ayudar con sus donativos. Manualidades confeccionadas por algunos socios y colaboradores de la asociación de manera desinteresada y que queremos compartir con todos vosotros. Y si estás interesado en colaborar con la asociación […]

¡Gracias Fundación MAPFRE!

ayuda económica de la Fundación MAPFRE, en la “XI Convocatoria de ayudas a proyectos sociales dirigida al colectivo de las enfermedades raras”. 

La iniciativa solidaria de la empresa OPPLUS con entidades sociales

Sede Opplus

Con alegría queremos compartir con todos vosotros una iniciativa que ha llevado a cabo la empresa malagueña OPPLUS, permitiendo seguir dando a conocer el Xeroderma Pigmentosum. Así ha hecho posible sensibilizar sobre la situación de los enfermos y sus necesidades de protección frente a los rayos UV, y todo lo que ello implica.

28 Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año el día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo. Aquí encontrarás información sobre alguno de los eventos que están previsto realizarse durante el presente mes de febrero. El equipo de RareConnect nos invita a ver […]