1er campamento Owl y conferencia médica internacional de XP

Nota importante: no soy especialista en la materia, por lo que tenga esta información sólo como orientativa. Consulte siempre a su especialista antes de tomar alguna decisión respecto a los temas tratados.

Este pasado fin de semana (Sábado 10 y Domingo 11 de Febrero de 2018) hemos participado en el primer campamento Owl y conferencia médica internacional de XP en Londres.

Portada

En un hotel cerca del centro nos hemos reunido con 15 especialistas, científicos y médicos relacionados con XP. En paralelo se ha desarrollado como siempre el divertido campamento Owl para niños y adolescentes afectados de XP del Reino Unido y otros países, tanto de Europa como Estados Unidos, Canadá o Sudáfrica: Sigue leyendo

Disfrutando la Fiesta de los Supers (TV3) adaptada. 2016

Hola de nuevo!

Aún recordamos la jornada que pasamos en la fiesta de los supers de TV3, organizada por la televisión pública de Cataluña para niños cada año, y la más grande de Europa según sus organizadores.

2016 Fiesta Supers

Su web informativa nos indicaba que tenían la fiesta adaptada, con una carpa preparada para niños con necesidades especiales además de: Sigue leyendo

Mi experiencia en el Simposio de la Sociedad Europea XP 2016 de Viena

El pasado Marzo 2016 tras la gran experiencia del campamento Owl Patrol 2016, fui invitado como parte de la Asociación Española de XP, a dar una pequeña ponencia, sobre nuestra experiencia hasta hoy montando esta nuestra asociación española de XP. Se ubicaba en el marco del Congreso Europeo de Dermatología que este año se celebraba en Viena, Austria.

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Congreso EADV de dermatología Viena 2016

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La radiación solar nos afecta a todos

En nuestra web tratamos los casos de la en enfermedad Xeroderma Pigmentosum (XP), pero quizá no somos conscientes de que las radiaciones solares nos afectan a todos, no sólo a los enfermos de XP.

Como muestra hoy he visto un caso extremo de un conductor de camión, que tras 28 años de trabajo muestra evidentes signos de afectación lateral por radiación solar:

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Conductor afectado por el sol tras 28 años de trabajo. The New England Journal of Medicine Abril 2012

El artículo ha sido publicado en The New England Journal of Medicine y es de Abril 2012.

Claramente es un caso extremo de afectación de radiación solar en la piel, pero también es una llamada de atención porque todos sin excepción somos afectados en mayor o menor medida por dichas radiaciones. Por ello conviene tener presente, que los avances en la prevención y curación de las afecciones solares nos interesan a todos, no sólo a los enfermos de XP.

Dia mundial de las enfermedades raras 2016

Hoy 29 de febrero es un día especial porque podemos dar a conocer aun más las enfermedades raras.

Por favor, sigue este enlace para conocer sobre el dia de las enfermedades raras, y concretamente aquí para conocer sobre XP. Si quieres apoyar nuestra asociación puedes contactarnos aquí.
Os dejamos una foto del evento al que nos invitaron desde FEDER:
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Dia de las enfermedades raras 2016 con FEDER

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Recuerdos del campamento XP en Reino Unido 2016

El pasado fin de semana del 12 al 14 de Febrero pude participar como voluntario, en el campamento XP que hacen anualmente en el Reino Unido, desde hace 15 años para afectados de dicha enfermedad. En total fuimos: 53 entre afectados directos y familiares, 15 voluntarios

Como veremos a continuación, es una gran oportunidad para conocer a personas afectadas directa o indirectamente, y compartir vivencias e inquietudes. Aquí tenemos un resumen del año pasado.

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Tema Frozen con algunos detalles de disfraz incluidos XP Camp 2016 UK

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Encuentro de afectados por la XP en Inglaterra

Como padre de un enfermo de XP, siempre trato de contactar y colaborar con otros, especialmente que también estén afectados por XP.

El pasado fin de semana visité a una familia encantadora en el sureste de Inglaterra que tiene dos hijos. La madre lleva Teddington Trust, el grupo que apoya a los enfermos de XP en el Reino Unido. Tienen también un grupo de Facebook muy activo!

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Nicola y Francisco

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