1/4/2019 Jornada de Enfermedades Raras en Cataluña

Representantes de la Asociación Xeroderma Pigmentosum asistimos a la Jornada de Enfermedades Raras que FEDER organizó en Barcelona el pasado día 1 de Abril en las instalaciones de CosmoCaixa.

El programa del evento lo pueden leer en el Programa Jornada en Cataluña 2019.

Encontraran más detalles sobre el desarrollo de la Jornada pulsando aquí.

Después del acto, se realizó un Encuentro con Asociaciones en la sede de Feder Cataluña, situadas en el edificio Gregal del Parc Sanitari Pere Virgili en Barcelona. Contamos con la participación de la junta directiva, representada por el Presidente Juan Carrión y la directora Alba Alcochea.

Encuentro que nos permitió conocer a otras asociaciones de afectados por enfermedades minoritarias, así como compartir informaciones diversas entre las que destacar que la celebración en Cataluña de la Marató de TV3 en diciembre próximo estará dedicada a las Enfermedades Raras.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

<O>

 

 

Escucha aquí sobre Xeroderma Pigmentosum en Libertad FM

Tal y como anunciábamos, ya emitieron el programa de radio sobre enfermedades raras, con la sección sobre Xeroderma Pigmentosum (XP).

Nos interesó sobre todo la participación del Dr. Santiago Vidal. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Valencia. Médico militar por oposición y Especialista en Dermatología y Venereología por oposición. Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Central de la Defensa.

Y recuerda, no olvides dejar un comentario si te interesó. Si quieres colaborar puedes hacerlo aquí, o contactarnos aquí.

Xeroderma Pigmentosum en la radio

El próximo jueves día 7 de marzo, entrevistarán en la radio a un especialista en dermatología sobre el XP.

Actualización: puedes escuchar el programa de radio ya emitido aquí.

Las coordenadas para el programa son:

  • Emisora LIBERTAD FM (ver frecuencias más abajo. También online aquí)
  • Día: 7 de marzo de 2019
  • Horario: de 13h a 14h
  • Programa de radio: Enfermedades Raras
  • Dirigido y presentado: Sr. Antonio G. Armas
  • Especialista entrevistado: Dr. Santiago Vidal, Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital de la Defensa sobre la Xeroderma Pigmentosum.

Programa de Radio Xeroderma Pigmentosum-enfermedades raras 7 Marzo 2019

Sigue leyendo

Día de las Enfermedades Raras

El próximo día 28 de febrero de 2019 será el duodécimo día internacional de las enfermedades raras coordinado por EURORDIS. En y alrededor de este día cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización.
El día de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad para formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, profesionales sanitarios, y servicios de atención para coordinar mejor todos los aspectos requeridos en la atención de las personas que viven con una enfermedad rara.
Puedes conocer más detalles accediendo a este enlace de la web de EURORDIS.

<O>

La revista CREER presenta nuestra Asociación

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, ha publicado en su revista de Octubre 2018, la presentación de nuestra Asociación a todos los suscriptores.

Os invitamos a descubrir la revista y a la lectura de nuestro artículo. Disfrutad de ella a partir del siguiente enlace: Revista CREER, Octubre 2018

<o>

GEDET-FUNDACIÓN PIEL SANA | Una ayuda solidaria de la dermatología para los ‘hijos de la luna’

Reproducimos aquí la nota de prensa publicada hoy, dia 27/11/2018 por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), en la que se comunica a la sociedad, que nuestra Asociación Xeroderma Pigmentosum ha sido elegida por Grupo Español de Dermatología Estética y Terapéutica (GEDET) y por la Fundación Piel Sana de la AEDV, para ayudarnos en diferentes aspectos: a mejorar nuestra visibilidad, con una aportación económica y colaborar con la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana de la AEDV para conocer el numero de afectados en nuestro país.

1er campamento Owl y conferencia médica internacional de XP

Nota importante: no soy especialista en la materia, por lo que tenga esta información sólo como orientativa. Consulte siempre a su especialista antes de tomar alguna decisión respecto a los temas tratados.

Este pasado fin de semana (Sábado 10 y Domingo 11 de Febrero de 2018) hemos participado en el primer campamento Owl y conferencia médica internacional de XP en Londres.

Portada

En un hotel cerca del centro nos hemos reunido con 15 especialistas, científicos y médicos relacionados con XP. En paralelo se ha desarrollado como siempre el divertido campamento Owl para niños y adolescentes afectados de XP del Reino Unido y otros países, tanto de Europa como Estados Unidos, Canadá o Sudáfrica: Sigue leyendo

Disfrutando la Fiesta de los Supers (TV3) adaptada. 2016

Hola de nuevo!

Aún recordamos la jornada que pasamos en la fiesta de los supers de TV3, organizada por la televisión pública de Cataluña para niños cada año, y la más grande de Europa según sus organizadores.

2016 Fiesta Supers

Su web informativa nos indicaba que tenían la fiesta adaptada, con una carpa preparada para niños con necesidades especiales además de: Sigue leyendo

Mi experiencia en el Simposio de la Sociedad Europea XP 2016 de Viena

El pasado Marzo 2016 tras la gran experiencia del campamento Owl Patrol 2016, fui invitado como parte de la Asociación Española de XP, a dar una pequeña ponencia, sobre nuestra experiencia hasta hoy montando esta nuestra asociación española de XP. Se ubicaba en el marco del Congreso Europeo de Dermatología que este año se celebraba en Viena, Austria.

EADV Congress Vienna 2016

Congreso EADV de dermatología Viena 2016

Sigue leyendo