Hola de nuevo!
Aún recordamos la jornada que pasamos en la fiesta de los supers de TV3, organizada por la televisión pública de Cataluña para niños cada año, y la más grande de Europa según sus organizadores.
Su web informativa nos indicaba que tenían la fiesta adaptada, con una carpa preparada para niños con necesidades especiales además de: Sigue leyendo
El pasado Marzo 2016 tras la gran experiencia del campamento Owl Patrol 2016, fui invitado como parte de la Asociación Española de XP, a dar una pequeña ponencia, sobre nuestra experiencia hasta hoy montando esta nuestra asociación española de XP. Se ubicaba en el marco del Congreso Europeo de Dermatología que este año se celebraba en Viena, Austria.
Congreso EADV de dermatología Viena 2016
En nuestra web tratamos los casos de la en enfermedad Xeroderma Pigmentosum (XP), pero quizá no somos conscientes de que las radiaciones solares nos afectan a todos, no sólo a los enfermos de XP.
Como muestra hoy he visto un caso extremo de un conductor de camión, que tras 28 años de trabajo muestra evidentes signos de afectación lateral por radiación solar:
Conductor afectado por el sol tras 28 años de trabajo. The New England Journal of Medicine Abril 2012
El artículo ha sido publicado en The New England Journal of Medicine y es de Abril 2012.
Claramente es un caso extremo de afectación de radiación solar en la piel, pero también es una llamada de atención porque todos sin excepción somos afectados en mayor o menor medida por dichas radiaciones. Por ello conviene tener presente, que los avances en la prevención y curación de las afecciones solares nos interesan a todos, no sólo a los enfermos de XP.
Hoy 29 de febrero es un día especial porque podemos dar a conocer aun más las enfermedades raras.
Dia de las enfermedades raras 2016 con FEDER
El pasado fin de semana del 12 al 14 de Febrero pude participar como voluntario, en el campamento XP que hacen anualmente en el Reino Unido, desde hace 15 años para afectados de dicha enfermedad. En total fuimos: 53 entre afectados directos y familiares, 15 voluntarios
Como veremos a continuación, es una gran oportunidad para conocer a personas afectadas directa o indirectamente, y compartir vivencias e inquietudes. Aquí tenemos un resumen del año pasado.
Tema Frozen con algunos detalles de disfraz incluidos XP Camp 2016 UK
Como padre de un enfermo de XP, siempre trato de contactar y colaborar con otros, especialmente que también estén afectados por XP.
El pasado fin de semana visité a una familia encantadora en el sureste de Inglaterra que tiene dos hijos. La madre lleva Teddington Trust, el grupo que apoya a los enfermos de XP en el Reino Unido. Tienen también un grupo de Facebook muy activo!
Nicola y Francisco