Disfrutando la Fiesta de los Supers (TV3) adaptada. 2016
Hola de nuevo! Aún recordamos la jornada que pasamos en la fiesta de los supers de TV3, organizada por la televisión pública de Cataluña para niños cada año, y la más grande de Europa según sus organizadores. Su web informativa nos indicaba que tenían la fiesta adaptada, con una carpa preparada para niños con necesidades especiales además […]
Mi experiencia en el Simposio de la Sociedad Europea XP 2016 de Viena
El pasado Marzo 2016 tras la gran experiencia del campamento Owl Patrol 2016, fui invitado como parte de la Asociación Española de XP, a dar una pequeña ponencia, sobre nuestra experiencia hasta hoy montando esta nuestra asociación española de XP. Se ubicaba en el marco del Congreso Europeo de Dermatología que este año se celebraba en Viena, Austria.
La radiación solar nos afecta a todos
En nuestra web tratamos los casos de la en enfermedad Xeroderma Pigmentosum (XP), pero quizá no somos conscientes de que las radiaciones solares nos afectan a todos, no sólo a los enfermos de XP. Como muestra hoy he visto un caso extremo de un conductor de camión, que tras 28 años de trabajo muestra evidentes signos […]
Dia mundial de las enfermedades raras 2016
Hoy 29 de febrero es un día especial porque podemos dar a conocer aun más las enfermedades raras. Por favor, sigue este enlace para conocer sobre el dia de las enfermedades raras, y concretamente aquí para conocer sobre XP. Si quieres apoyar nuestra asociación puedes contactarnos aquí. Os dejamos una foto del evento al que […]
Recuerdos del campamento XP en Reino Unido 2016
El pasado fin de semana del 12 al 14 de Febrero pude participar como voluntario, en el campamento XP que hacen anualmente en el Reino Unido, desde hace 15 años para afectados de dicha enfermedad. En total fuimos: 53 entre afectados directos y familiares, 15 voluntarios Como veremos a continuación, es una gran oportunidad para conocer a […]
Encuentro de afectados por la XP en Inglaterra
Como padre de un enfermo de XP, siempre trato de contactar y colaborar con otros, especialmente que también estén afectados por XP. El pasado fin de semana visité a una familia encantadora en el sureste de Inglaterra que tiene dos hijos. La madre lleva Teddington Trust, el grupo que apoya a los enfermos de XP en […]