Acerca de Franciscodr

Realizo proyectos tecnológicos y de gestión.

La iniciativa solidaria de la empresa OPPLUS con entidades sociales

Con alegría queremos compartir con todos vosotros una iniciativa que ha llevado a cabo la empresa malagueña OPPLUS, permitiendo seguir dando a conocer el Xeroderma Pigmentosum. Así ha hecho posible sensibilizar sobre la situación de los enfermos y sus necesidades de protección frente a los rayos UV, y todo lo que ello implica.

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Resumen del encuentro clínico XP en Reino Unido 2020

Este fin de semana, del catorce al dieciséis de febrero de 2020, la asociación británica de XP (XP Support Group), ha celebrado un año más, su campamento búho (Owl Camp). Otros años ya hemos comentado sobre el evento, también aquí.

Imagen de archivo de la sesión clínica de XP con padres de pacientes de XP y especialistas de la Clínica XP del Reino Unido
Fuente: XP Support Group
https://i0.wp.com/xpsupportgroup.org.uk/wp-content/uploads/2018/07/158_owl_patrol_2013-0199.jpg?w=584&ssl=1
Imagen de archivo de la sesión clínica de XP con padres de pacientes de XP y especialistas de la Clínica XP del Reino Unido Fuente: XP Support Group

Este año centraré el resumen en dos intervenciones:

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Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

Ayer 8 de febrero, tuvimos nuestro primer encuentro nacional como Asociación, en Barcelona, y para nosotros fue fantástico, como verás a continuación.

Foto recuerdo del Encuentro Nacional XP 2020
Foto recuerdo del Encuentro Nacional XP 2020

Tuvimos 74 personas, de los cuales:

  • 12 ponentes (10 de ellos doctores)
  • 4 médicos interesados en la jornada,
  • 6 del equipo organizador del encuentro,
  • 52 entre afectados y familiares, de los cuales 16 eran menores de 18 años, que corresponden a 14 familias.

El programa estuvo cargado de presentaciones interesantes, de ponentes expertos, en dermatología, genética, o psicología, centrados en el XP.

Aquí está el programa:

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Escucha aquí sobre Xeroderma Pigmentosum en Libertad FM

Tal y como anunciábamos, ya emitieron el programa de radio sobre enfermedades raras, con la sección sobre Xeroderma Pigmentosum (XP).

Nos interesó sobre todo la participación del Dr. Santiago Vidal. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Valencia. Médico militar por oposición y Especialista en Dermatología y Venereología por oposición. Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Central de la Defensa.

Y recuerda, no olvides dejar un comentario si te interesó. Si quieres colaborar puedes hacerlo aquí, o contactarnos aquí.

Xeroderma Pigmentosum en la radio

El próximo jueves día 7 de marzo, entrevistarán en la radio a un especialista en dermatología sobre el XP.

Actualización: puedes escuchar el programa de radio ya emitido aquí.

Las coordenadas para el programa son:

  • Emisora LIBERTAD FM (ver frecuencias más abajo. También online aquí)
  • Día: 7 de marzo de 2019
  • Horario: de 13h a 14h
  • Programa de radio: Enfermedades Raras
  • Dirigido y presentado: Sr. Antonio G. Armas
  • Especialista entrevistado: Dr. Santiago Vidal, Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital de la Defensa sobre la Xeroderma Pigmentosum.

Programa de Radio Xeroderma Pigmentosum-enfermedades raras 7 Marzo 2019

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1er campamento Owl y conferencia médica internacional de XP

Nota importante: no soy especialista en la materia, por lo que tenga esta información sólo como orientativa. Consulte siempre a su especialista antes de tomar alguna decisión respecto a los temas tratados.

Este pasado fin de semana (Sábado 10 y Domingo 11 de Febrero de 2018) hemos participado en el primer campamento Owl y conferencia médica internacional de XP en Londres.

Portada

En un hotel cerca del centro nos hemos reunido con 15 especialistas, científicos y médicos relacionados con XP. En paralelo se ha desarrollado como siempre el divertido campamento Owl para niños y adolescentes afectados de XP del Reino Unido y otros países, tanto de Europa como Estados Unidos, Canadá o Sudáfrica: Sigue leyendo