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Realizo proyectos tecnológicos y de gestión.

Resumen del encuentro clínico XP en Reino Unido 2020

Este fin de semana, del catorce al dieciséis de febrero de 2020, la asociación británica de XP (XP Support Group), ha celebrado un año más, su campamento búho (Owl Camp). Otros años ya hemos comentado sobre el evento, también aquí.

Imagen de archivo de la sesión clínica de XP con padres de pacientes de XP y especialistas de la Clínica XP del Reino Unido
Fuente: XP Support Group
https://xpsupportgroup.org.uk/wp-content/uploads/2018/07/158_owl_patrol_2013-0199.jpg
Imagen de archivo de la sesión clínica de XP con padres de pacientes de XP y especialistas de la Clínica XP del Reino Unido Fuente: XP Support Group

Este año centraré el resumen en dos intervenciones:

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Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

Ayer 8 de febrero, tuvimos nuestro primer encuentro nacional como Asociación, en Barcelona, y para nosotros fue fantástico, como verás a continuación.

Foto recuerdo del Encuentro Nacional XP 2020
Foto recuerdo del Encuentro Nacional XP 2020

Tuvimos 74 personas, de los cuales:

  • 12 ponentes (10 de ellos doctores)
  • 4 médicos interesados en la jornada,
  • 6 del equipo organizador del encuentro,
  • 52 entre afectados y familiares, de los cuales 16 eran menores de 18 años, que corresponden a 14 familias.

El programa estuvo cargado de presentaciones interesantes, de ponentes expertos, en dermatología, genética, o psicología, centrados en el XP.

Aquí está el programa:

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Escucha aquí sobre Xeroderma Pigmentosum en Libertad FM

Tal y como anunciábamos, ya emitieron el programa de radio sobre enfermedades raras, con la sección sobre Xeroderma Pigmentosum (XP).

Nos interesó sobre todo la participación del Dr. Santiago Vidal. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Valencia. Médico militar por oposición y Especialista en Dermatología y Venereología por oposición. Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Central de la Defensa.

Y recuerda, no olvides dejar un comentario si te interesó. Si quieres colaborar puedes hacerlo aquí, o contactarnos aquí.

Xeroderma Pigmentosum en la radio

El próximo jueves día 7 de marzo, entrevistarán en la radio a un especialista en dermatología sobre el XP.

Actualización: puedes escuchar el programa de radio ya emitido aquí.

Las coordenadas para el programa son:

  • Emisora LIBERTAD FM (ver frecuencias más abajo. También online aquí)
  • Día: 7 de marzo de 2019
  • Horario: de 13h a 14h
  • Programa de radio: Enfermedades Raras
  • Dirigido y presentado: Sr. Antonio G. Armas
  • Especialista entrevistado: Dr. Santiago Vidal, Jefe de Servicio de Dermatología del Hospital de la Defensa sobre la Xeroderma Pigmentosum.

Programa de Radio Xeroderma Pigmentosum-enfermedades raras 7 Marzo 2019

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1er campamento Owl y conferencia médica internacional de XP

Nota importante: no soy especialista en la materia, por lo que tenga esta información sólo como orientativa. Consulte siempre a su especialista antes de tomar alguna decisión respecto a los temas tratados.

Este pasado fin de semana (Sábado 10 y Domingo 11 de Febrero de 2018) hemos participado en el primer campamento Owl y conferencia médica internacional de XP en Londres.

Portada

En un hotel cerca del centro nos hemos reunido con 15 especialistas, científicos y médicos relacionados con XP. En paralelo se ha desarrollado como siempre el divertido campamento Owl para niños y adolescentes afectados de XP del Reino Unido y otros países, tanto de Europa como Estados Unidos, Canadá o Sudáfrica: Sigue leyendo

Disfrutando la Fiesta de los Supers (TV3) adaptada. 2016

Hola de nuevo!

Aún recordamos la jornada que pasamos en la fiesta de los supers de TV3, organizada por la televisión pública de Cataluña para niños cada año, y la más grande de Europa según sus organizadores.

2016 Fiesta Supers

Su web informativa nos indicaba que tenían la fiesta adaptada, con una carpa preparada para niños con necesidades especiales además de: Sigue leyendo

Mi experiencia en el Simposio de la Sociedad Europea XP 2016 de Viena

El pasado Marzo 2016 tras la gran experiencia del campamento Owl Patrol 2016, fui invitado como parte de la Asociación Española de XP, a dar una pequeña ponencia, sobre nuestra experiencia hasta hoy montando esta nuestra asociación española de XP. Se ubicaba en el marco del Congreso Europeo de Dermatología que este año se celebraba en Viena, Austria.

EADV Congress Vienna 2016

Congreso EADV de dermatología Viena 2016

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La radiación solar nos afecta a todos

En nuestra web tratamos los casos de la en enfermedad Xeroderma Pigmentosum (XP), pero quizá no somos conscientes de que las radiaciones solares nos afectan a todos, no sólo a los enfermos de XP.

Como muestra hoy he visto un caso extremo de un conductor de camión, que tras 28 años de trabajo muestra evidentes signos de afectación lateral por radiación solar:

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Conductor afectado por el sol tras 28 años de trabajo. The New England Journal of Medicine Abril 2012

El artículo ha sido publicado en The New England Journal of Medicine y es de Abril 2012.

Claramente es un caso extremo de afectación de radiación solar en la piel, pero también es una llamada de atención porque todos sin excepción somos afectados en mayor o menor medida por dichas radiaciones. Por ello conviene tener presente, que los avances en la prevención y curación de las afecciones solares nos interesan a todos, no sólo a los enfermos de XP.

Dia mundial de las enfermedades raras 2016

Hoy 29 de febrero es un día especial porque podemos dar a conocer aun más las enfermedades raras.

Por favor, sigue este enlace para conocer sobre el dia de las enfermedades raras, y concretamente aquí para conocer sobre XP. Si quieres apoyar nuestra asociación puedes contactarnos aquí.
Os dejamos una foto del evento al que nos invitaron desde FEDER:

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Dia de las enfermedades raras 2016 con FEDER

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