Jornada solidaria XP en Portbou 2021
El pasado domingo 18 de agosto, compartimos un día muy especial en Portbou (norte de Cataluña).
Encuentro virtual XP Brasil – España
El pasado sábado día 3 de Julio, tuvimos un encuentro virtual entre las asociaciones de Xeroderma Pigmentosum de España y de Brasil.
¡Gracias Fundación MAPFRE!
ayuda económica de la Fundación MAPFRE, en la “XI Convocatoria de ayudas a proyectos sociales dirigida al colectivo de las enfermedades raras”.
La iniciativa solidaria de la empresa OPPLUS con entidades sociales
Con alegría queremos compartir con todos vosotros una iniciativa que ha llevado a cabo la empresa malagueña OPPLUS, permitiendo seguir dando a conocer el Xeroderma Pigmentosum. Así ha hecho posible sensibilizar sobre la situación de los enfermos y sus necesidades de protección frente a los rayos UV, y todo lo que ello implica.
LORENZO MARTINEZ y sus Mascarillas Solidarias
La iniciativa que la empresa de moda LORENZO MARTINEZ ha puesto en marcha para ayudar a nuestra Asociación
Resumen del encuentro clínico XP en Reino Unido 2020
Este fin de semana, del catorce al dieciséis de febrero de 2020, la asociación británica de XP (XP Support Group), ha celebrado un año más, su campamento búho (Owl Camp). Otros años ya hemos comentado sobre el evento, también aquí. Este año centraré el resumen en dos intervenciones:
Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020
Ayer 8 de febrero, tuvimos nuestro primer encuentro nacional como Asociación, en Barcelona, y para nosotros fue fantástico, como verás a continuación. Tuvimos 74 personas, de los cuales: 12 ponentes (10 de ellos doctores) 4 médicos interesados en la jornada, 6 del equipo organizador del encuentro, 52 entre afectados y familiares, de los cuales 16 […]
Escucha aquí sobre Xeroderma Pigmentosum en Libertad FM
Tal y como anunciábamos, ya emitieron el programa de radio sobre enfermedades raras, con la sección sobre Xeroderma Pigmentosum (XP). Nos interesó sobre todo la participación del Dr. Santiago Vidal. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Valencia. Médico militar por oposición y Especialista en Dermatología y Venereología por oposición. Jefe de Servicio […]
Xeroderma Pigmentosum en la radio
El próximo jueves día 7 de marzo, entrevistarán en la radio a un especialista en dermatología sobre el XP. Actualización: puedes escuchar el programa de radio ya emitido aquí. Las coordenadas para el programa son: Emisora LIBERTAD FM (ver frecuencias más abajo. También online aquí) Día: 7 de marzo de 2019 Horario: de 13h a […]
1er campamento Owl y conferencia médica internacional de XP
Nota importante: no soy especialista en la materia, por lo que tenga esta información sólo como orientativa. Consulte siempre a su especialista antes de tomar alguna decisión respecto a los temas tratados. Este pasado fin de semana (Sábado 10 y Domingo 11 de Febrero de 2018) hemos participado en el primer campamento Owl y conferencia […]