1/4/2019 Jornada de Enfermedades Raras en Cataluña
Representantes de la Asociación Xeroderma Pigmentosum asistimos a la Jornada de Enfermedades Raras que FEDER organizó en Barcelona el pasado día 1 de Abril en las instalaciones de CosmoCaixa. El programa del evento lo pueden leer en el Programa Jornada en Cataluña 2019.
Día de las Enfermedades Raras
El próximo día 28 de febrero de 2019 será el duodécimo día internacional de las enfermedades raras coordinado por EURORDIS. En y alrededor de este día cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización. El día de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad […]
La revista CREER presenta nuestra Asociación
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, ha publicado en su revista de Octubre 2018, la presentación de nuestra Asociación a todos los suscriptores. Os invitamos a descubrir la revista y a la lectura de nuestro artículo. Disfrutad de ella a partir del siguiente enlace: Revista […]
GEDET-FUNDACIÓN PIEL SANA | Una ayuda solidaria de la dermatología para los ‘hijos de la luna’
Reproducimos aquí la nota de prensa publicada hoy, dia 27/11/2018 por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), en la que se comunica a la sociedad, que nuestra Asociación Xeroderma Pigmentosum ha sido elegida por Grupo Español de Dermatología Estética y Terapéutica (GEDET) y por la Fundación Piel Sana de la AEDV, para ayudarnos […]
Somos miembros de EURORDIS
Con fecha 24 de noviembre de 2018 el Consejo de Administración de EURORDIS ha aprobado oficialmente nuestra solicitud de pertenencia a dicha organización. EURORDIS es la voz de los pacientes de Enfermedades Raras en Europa. Para más información, visita su página: www.eurordis.org