Cartel del Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

En este cartel anunciador de nuestro próximo Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, encontrareis información sobre los aspectos organizativos del mismo.

Estamos trabajando para cerrar el programa de este evento, confirmando los temas y conferenciantes, así como las actividades paralelas con los menores, que publicaremos próximamente.

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Proyecto “África en la Piel”

Recogemos aquí el inicio de la información que os invitamos a descubrir en la web africaenlapiel.com espacio en el cual podréis descubrir todos los detalles relacionados con este proyecto, del cual destacamos su presentación.

” Nuestro proyecto nació hace once años cuando el doctor Pedro Jaén y un grupo de dermatólogos se desplazaron a Tanzania sin saber todo lo que la Dermatología podía aportar en aquel país. Allí se encontraron un gran número de personas albinas perseguidas por culpa de la superstición que morían de cáncer de piel antes de cumplir los 30 años y niños con xeroderma pigmentoso, una rara enfermedad genética que les desahuciaba ya desde la infancia. “

Si deseas colaborar en su proyecto, al final de la presentación encontrarás el formulario de Contacto. Anímate!.

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Jornada Benéfica en Villacañas (Toledo)

El próximo día 22 de junio se celebrará en en campo de fútbol Las Pirámides de Villacañas en Toledo, una jornada benéfica a favor de la Asociación Xeroderma Pigmentosum.

Queremos agradecer públicamente a la Asociación de Veteranos de Villacañas la organización de esta estupenda iniciativa deportiva, con el fin de ayudar a la Asociación en los fines que perseguimos.

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Participa en “La Marató” de TV3 y Catalunya Ràdio

Desde la Asociación Xeroderma Pigmentosum queremos invitarte a participar como testimonio en la 28ª edición del programa solidario ‘La Marató’ organizado por TV3 y Catalunya Ràdio que se realizará el día 15 de diciembre de este año 2019.

Es la segunda vez que La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio dedica su esfuerzo divulgativo e impulsor de la investigación a las enfermedades minoritarias. 

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Día de las Enfermedades Raras

El próximo día 28 de febrero de 2019 será el duodécimo día internacional de las enfermedades raras coordinado por EURORDIS. En y alrededor de este día cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización.
El día de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad para formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, profesionales sanitarios, y servicios de atención para coordinar mejor todos los aspectos requeridos en la atención de las personas que viven con una enfermedad rara.
Puedes conocer más detalles accediendo a este enlace de la web de EURORDIS.

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