Arranca el Proyecto XPeranza
El pasado día 22 del presente mes de enero 2020, anunciamos a nuestros afiliados el inicio del Proyecto Esperanza, a través del siguiente comunicado: Buenos días,te escribo en relación a la creación del registro para afectados de XP.
Feliz Navidad y Año Nuevo 2020
PROGRAMA Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020
Ya tenemos cerrado el Programa de nuestro Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, que celebraremos el próximo sábado 8 de febrero de 2020, en el Auditorio Plaza del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona..
Cartel del Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020
En este cartel anunciador de nuestro próximo Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020, encontrareis información sobre los aspectos organizativos del mismo. Estamos trabajando para cerrar el programa de este evento, confirmando los temas y conferenciantes, así como las actividades paralelas con los menores, que publicaremos próximamente. <O>
Proyecto europeo Share4Rare
Queremos informaros que hemos participado en el nuevo proyecto Share4Rare, colaborando en la documentación que sobre nuestra enfermedad se encuentra en esta plataforma. Share4Rare es un proyecto europeo que tiene el objetivo de diseñar una plataforma para la interacción social y la promoción de la investigación en enfermedades raras.
Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020
Hoy 18 de octubre de 2019 hemos enviado a las personas afectadas de XP y a sus familiares, con las que mantenemos contacto, el comunicado que reproducimos a continuación, informándoles de uno de nuestros próximos objetivos.
Éxito de la Jornada Benéfica en Villacañas (Toledo)
Como indica la noticia publicada por el Ayuntamiento, Villacañas se volcó en apoyo de la Asociación Xeroderma Pigmentosum con una jornada de futbol, organizada por la Asociación de Veteranos de la localidad. Podéis leer la noticia completa en este enlace.
Proyecto «África en la Piel»
Recogemos aquí el inicio de la información que os invitamos a descubrir en la web africaenlapiel.com espacio en el cual podréis descubrir todos los detalles relacionados con este proyecto, del cual destacamos su presentación. » Nuestro proyecto nació hace once años cuando el doctor Pedro Jaén y un grupo de dermatólogos se desplazaron a Tanzania […]
Jornada Benéfica en Villacañas (Toledo)
El próximo día 22 de junio se celebrará en en campo de fútbol Las Pirámides de Villacañas en Toledo, una jornada benéfica a favor de la Asociación Xeroderma Pigmentosum. Queremos agradecer públicamente a la Asociación de Veteranos de Villacañas la organización de esta estupenda iniciativa deportiva, con el fin de ayudar a la Asociación en […]
Participa en «La Marató» de TV3 y Catalunya Ràdio
Desde la Asociación Xeroderma Pigmentosum queremos invitarte a participar como testimonio en la 28ª edición del programa solidario ‘La Marató’ organizado por TV3 y Catalunya Ràdio que se realizará el día 15 de diciembre de este año 2019. Es la segunda vez que La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio dedica su esfuerzo divulgativo e […]