Manualidades navideñas 2021
Durante estos meses del 2021 hemos elaborado MANUALIDADES con motivos NAVIDEÑOS con el objetivo de ofrecerlas a las personas que nos puedan ayudar con sus donativos. Manualidades confeccionadas por algunos socios y colaboradores de la asociación de manera desinteresada y que queremos compartir con todos vosotros. Y si estás interesado en colaborar con la asociación […]
28 Febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras
Como cada año el día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo. Aquí encontrarás información sobre alguno de los eventos que están previsto realizarse durante el presente mes de febrero. El equipo de RareConnect nos invita a ver […]
La historia de Tommy
Hace unos días los papás de Tommy, Raquel y José Carlos, nos han enviado el video donde Tommy cuenta al mundo que está afectado por la enfermedad minoritaria Xeroderma Pigmentosum. Puedes ver el video en este enlace. Este es un proyecto que tenían pensado desde hace un tiempo y que finalmente ha visto la luz, […]
Manualidades en tiempos de la Covid-19
Si bien la situación que vivimos por causa del COVID 19 ha reducido nuestra capacidad de reunión con familiares y amigos, aumentado nuestras necesidades de protección, también nos ha permitido realizar un montón de actividades en el interior de nuestras casas, y queremos compartir con todos vosotros lo que hemos realizado algunos de los soci@s […]
Feliz Navidad y Año Nuevo 2021
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Una historia: El peligro invisible
Traemos a nuestro blog, la historia que narra Estíbaliz Urarte Rodríguez y ha ilustrado Mandy Kurosaki, en el apartado Artículos de la web Principia, con el mismo título que hemos reproducido aquí, El peligro invisible. Cuenta como la protagonista, Vega, afectada por una enfermedad minoritaria, la Xeroderma Pigmentosum, vive su día a día y como […]
29 Febrero día Enfermedades Raras
Como todos los años, el día 28 ó 29 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo. Este es el cartel anunciador del acto que se realizará en la ciudad de Barcelona.
1ª Mostra d’Associacions en SJD
Puertas abiertas a las enfermedades minoritarias y complejas Celebrada hoy, día 27 de febrero de 2020, en la plaza de entrada al Hospital de Sant Joan de Dèu, con el objetivo de dar visibilidad y reconocer la colaboración de las asociaciones con el Hospital.
Caminamos con XPeranza
Durante el Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020 celebrado el pasado día 8 de febrero, el Dr. Santiago Vidal explicó con detalle como se ha gestado el proyecto XPeranza cuyo objetivo principal es conocer el número de afectados en España a fin de mejorar la atención médica e investigación de esta enfermedad rara y del que […]
Nuestro Encuentro Nacional XP 2020 en la recta final
A falta de tres días para encontrarnos las familias, afectados y especialistas, en las instalaciones del «Espai Families» del Hospital de Sant Joan de Dèu en Barcelona, compartiendo conocimientos médicos y experiencias de vida, a todos desearos un feliz viaje. Volvemos a publicar el programa de la jornada, pues como en muchas ocasiones sucede, hemos […]