Éxito de la Jornada Benéfica en Villacañas (Toledo)

Como indica la noticia publicada por el Ayuntamiento, Villacañas se volcó en apoyo de la Asociación Xeroderma Pigmentosum con una jornada de futbol, organizada por la Asociación de Veteranos de la localidad.

Podéis leer la noticia completa en este enlace.

Aquí dejamos los documentos gráficos enviados por Loli Martínez, a quien agradecemos nos haya ido información del estupendo desarrollo de la jornada.

Desde estas líneas agradecer a todas y cada una de las personas que han hecho posible la celebración de esta Jornada Benéfica, así como a las personas que han contribuido con su donativo. Muchísimas gracias.

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Proyecto “África en la Piel”

Recogemos aquí el inicio de la información que os invitamos a descubrir en la web africaenlapiel.com espacio en el cual podréis descubrir todos los detalles relacionados con este proyecto, del cual destacamos su presentación.

” Nuestro proyecto nació hace once años cuando el doctor Pedro Jaén y un grupo de dermatólogos se desplazaron a Tanzania sin saber todo lo que la Dermatología podía aportar en aquel país. Allí se encontraron un gran número de personas albinas perseguidas por culpa de la superstición que morían de cáncer de piel antes de cumplir los 30 años y niños con xeroderma pigmentoso, una rara enfermedad genética que les desahuciaba ya desde la infancia. “

Si deseas colaborar en su proyecto, al final de la presentación encontrarás el formulario de Contacto. Anímate!.

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Jornada Benéfica en Villacañas (Toledo)

El próximo día 22 de junio se celebrará en en campo de fútbol Las Pirámides de Villacañas en Toledo, una jornada benéfica a favor de la Asociación Xeroderma Pigmentosum.

Queremos agradecer públicamente a la Asociación de Veteranos de Villacañas la organización de esta estupenda iniciativa deportiva, con el fin de ayudar a la Asociación en los fines que perseguimos.

Esperamos y deseamos que la Jornada Benéfica que se celebrará el próximo día 22 del presente mes de junio, sea todo un éxito de participación, de divertimento, en definitiva de solidaridad.

A aquellos que podáis participar nuestras gracias por adelantado y a los que estáis más lejos, permitid que os pida la máxima difusión posible entre vuestros familiares y amistades.

Puedes escuchar la cuña de radio de promoción aquí:

Y una vez más, agradecer a todos los que hacen posible esta Jornada Benéfica, su entrega y colaboración.

Xenia Aranda, Presidenta de la Asociación Xeroderma Pigmentosum

Participa en “La Marató” de TV3 y Catalunya Ràdio

Desde la Asociación Xeroderma Pigmentosum queremos invitarte a participar como testimonio en la 28ª edición del programa solidario ‘La Marató’ organizado por TV3 y Catalunya Ràdio que se realizará el día 15 de diciembre de este año 2019.

Es la segunda vez que La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio dedica su esfuerzo divulgativo e impulsor de la investigación a las enfermedades minoritarias. 

Este programa esta orientado a hacer visible la realidad de las personas que conviven con una enfermedad minoritaria, poco frecuente, rara y solidarizarse con ellas.

Informaros que FEDER, Federación de la que somos miembros de pleno derecho, está colaborando activamente con la Fundació La Marató de TV3 y la CCMA (Corporacio Catalana de Medios Audiovisuales) para conseguir que la próxima edición de “La Marató” vuelva a ser un éxito.

En el enlace siguiente encontraras más información en la web de FEDER, así como el enlace para realizar la inscripción, si decides participar como testimonio en el citado programa. FEDER- Información y participación

También te dejamos el enlace al programa “La Marató” donde podrás encontrar información complementaria sobre los objetivos que persigue y los logros conseguidos en las investigaciones realizadas gracias a la recaudación obtenida a través del programa. Programa “La Marató”

Demos a conocer nuestra enfermedad mediante nuestra participación. 

Recibe mi más afectuoso saludo.

Xenia Aranda, Presidenta Asociación Xeroderma Pigmentosum

1/4/2019 Jornada de Enfermedades Raras en Cataluña

Representantes de la Asociación Xeroderma Pigmentosum asistimos a la Jornada de Enfermedades Raras que FEDER organizó en Barcelona el pasado día 1 de Abril en las instalaciones de CosmoCaixa.

El programa del evento lo pueden leer en el Programa Jornada en Cataluña 2019.

Encontraran más detalles sobre el desarrollo de la Jornada pulsando aquí.

Después del acto, se realizó un Encuentro con Asociaciones en la sede de Feder Cataluña, situadas en el edificio Gregal del Parc Sanitari Pere Virgili en Barcelona. Contamos con la participación de la junta directiva, representada por el Presidente Juan Carrión y la directora Alba Alcochea.

Encuentro que nos permitió conocer a otras asociaciones de afectados por enfermedades minoritarias, así como compartir informaciones diversas entre las que destacar que la celebración en Cataluña de la Marató de TV3 en diciembre próximo estará dedicada a las Enfermedades Raras.

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Día de las Enfermedades Raras

El próximo día 28 de febrero de 2019 será el duodécimo día internacional de las enfermedades raras coordinado por EURORDIS. En y alrededor de este día cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización.
El día de las Enfermedades Raras 2019 es una oportunidad para formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, profesionales sanitarios, y servicios de atención para coordinar mejor todos los aspectos requeridos en la atención de las personas que viven con una enfermedad rara.
Puedes conocer más detalles accediendo a este enlace de la web de EURORDIS.

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La revista CREER presenta nuestra Asociación

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, ha publicado en su revista de Octubre 2018, la presentación de nuestra Asociación a todos los suscriptores.

Os invitamos a descubrir la revista y a la lectura de nuestro artículo. Disfrutad de ella a partir del siguiente enlace: Revista CREER, Octubre 2018

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GEDET-FUNDACIÓN PIEL SANA | Una ayuda solidaria de la dermatología para los ‘hijos de la luna’

Reproducimos aquí la nota de prensa publicada hoy, dia 27/11/2018 por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), en la que se comunica a la sociedad, que nuestra Asociación Xeroderma Pigmentosum ha sido elegida por Grupo Español de Dermatología Estética y Terapéutica (GEDET) y por la Fundación Piel Sana de la AEDV, para ayudarnos en diferentes aspectos: a mejorar nuestra visibilidad, con una aportación económica y colaborar con la Unidad de Investigación de la Fundación Piel Sana de la AEDV para conocer el numero de afectados en nuestro país.