Como cada año el día 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, realizándose actos a lo largo del mes, en distintas ciudades del mundo.
Aquí encontrarás información sobre alguno de los eventos que están previsto realizarse durante el presente mes de febrero.
El equipo de RareConnect nos invita a ver el video oficial del Día de las Enfermedades Raras. Viajaremos por 6 continentes, 6 retratos, 6 héroes, 6 vidas.
¡Mira las 6 historias de la vida real e inspírate para unirte a la campaña 2021!
https://www.rarediseaseday.org/video
Este video está traducido a más de 30 idiomas y distribuido mundialmente por más de 62 organizaciones de pacientes asociadas de la Alianza Nacional del Día de las Enfermedades Raras. ¡Compártelo ahora!
Y desde FEDER nos invitan a todos el próximo
17 DE FEBRERO A LAS 10:00 ONLINE
PRESENTACIÓN DE LA CAMPAÑA DE FEDER
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
¿Cómo ha impactado la pandemia en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico?
Presentamos los datos de impacto de la pandemia en este colectivo que suma alrededor de 3 millones de personas en España así como las buenas prácticas y retos de futuro que nos planea.
Lo hacemos en el marco de la campaña ‘Síntomas de EspERanza’ que presentamos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Contaremos con:
» Christian Gálvez, escritor, presentador y embajador de FEDER desde 2016.
» Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
» Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
» Representante de la Administración pública.
» Familias que podrán dar su testimonio.
¡Te esperamos! Regístrate para poder asistir: AQUÍ
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