Caminamos con XPeranza

Durante el Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020 celebrado el pasado día 8 de febrero, el Dr. Santiago Vidal explicó con detalle como se ha gestado el proyecto XPeranza cuyo objetivo principal es conocer el número de afectados en España a fin de mejorar la atención médica e investigación de esta enfermedad rara y del que ya informamos en este mismo blog el pasado 28 de enero.

En los siguientes enlaces, encontrarás información publicada en los medios de esta noticia importante para los afectados, a los que continuamos invitando que se inscriban en este registro.

De la AEDV : https://aedv.es/informate-sobre-el-nuevo-registro-nacional-de-xeroderma-pigmentoso/

De la Fundación Piel Sana : https://fundacionpielsana.es/mi-enfermedad/XPeranza_el_primer_registro_nacional_de_xeroderma_pigmentoso

Sobre nuestro Encuentro : https://fundacionpielsana.es/mi-enfermedad/Una_jornada_para_aprender_de_Xeroderma_Pigmentoso

Estas noticias de prensa han tenido eco en otros medios de comunicación como Infosalus, La Vanguardia, Vademecum, El Medico Interactivo, Redacción médica entre otros.

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