Arranca el Proyecto XPeranza

El pasado día 22 del presente mes de enero 2020, anunciamos a nuestros afiliados el inicio del Proyecto Esperanza, a través del siguiente comunicado:

Buenos días,
te escribo en relación a la creación del registro para afectados de XP.

Ese proyecto que, hace meses, te comentaba telefónicamente que se estaba llevando a cabo y, que te explicaba que, era algo muy bueno para nosotros y el estudio del Xeroderma Pigmentosum, me alegra comunicarte que ya es una realidad. 

El proyecto se llama XPeranza y está dirigido por el Dr. Santiago Vidal.

El registro ha sido posible gracias al trabajo conjunto de grandes profesionales de la Academia Española de Dermatología y del Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, junto con la colaboración de la asociación.

Todos los que hemos formado parte del proyecto teníamos claro que queríamos la máxima transparencia. Por eso adjuntos tenéis:

– una carta donde se explican los objetivos del registro y como hacerlo, 
– el protocolo de los datos clínicos que se recogerán para que, podáis ver que tipo de datos registrará el médico autorizado para realizar la recogida de los datos médicos.
  

Habrás visto en el programa del encuentro del 8 de Febrero, que el Dr. Vidal tiene un espacio reservado para hablar del Proyecto XPeranza. Nos comentará con más detalle todas las ventajas de registrarse y resolverá todas las dudas que tengas.

Desde la asociación te animamos a que te registres y/o registres a tus hijos menores de edad.

Tener una población registrada, suficientemente amplia, permitirá realizar futuros estudios/investigaciones y, optimizarlos y enfocarlos al máximo para la mejora en los tratamientos de los afectados.

Registrarse es muy sencillo. Comentar-te que, si no dispones de firma electrónica, el consentimiento informado lo deberás enviar por correo ordinario.

Quedo a tu disposición para resolver cualquier duda que puedas tener.
Un abrazo,

Xènia Aranda – Presidenta Asociación Xeroderma Pigmentosum

Si deseas más información, no dudes en contactar con nosotros.

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