Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

Hoy 18 de octubre de 2019 hemos enviado a las personas afectadas de XP y a sus familiares, con las que mantenemos contacto, el comunicado que reproducimos a continuación, informándoles de uno de nuestros próximos objetivos.

==== Comunicado ====

Nos complace informaros que,

La Asociación Xeroderma Pigmentosum junto con las doctoras Eulalia Baselga (Hospital de Sant Joan de Déu), Susana Puig, Paula Aguilera y Melinda González (Hospital Clínic), hemos concretado celebrar el Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020.

LUGAR:

Hospital de Sant Joan de Déu, Auditorio Plaza, en el Espai Families

Passeig de Sant Joan de Déu, 2, 08950 Esplugues de Llobregat, Barcelona

FECHA: Sábado 8 de febrero de 2.020

HORARIO: de 9 de la mañana a las 5 de la tarde

El encuentro pretende reunir a lo largo de todo el día a los pacientes y familiares de esta enfermedad, y a los expertos especialistas con el fin de compartir experiencias, información y conocimientos, así como saber en qué punto se encuentra a nivel médico y en investigación nuestra enfermedad.

Durante la mañana tendremos las mesas de debate con los profesionales médicos e investigadores, que nos informarán, y a los que podremos presentar nuestras dudas e inquietudes.

Y por la tarde, ya de una manera más informal, habrá un encuentro entre familias, será un espacio donde intercambiar entre todos nuestras experiencias de cada día, qué necesidades debemos atender, etc.

En paralelo al desarrollo del evento, se organizarán con voluntarios actividades lúdicas para los menores asistentes (mayores de cinco años) y así permitir que los familiares puedan participar plenamente.

Completando este formulario, tratamos de conocer el número de personas de la familia que tienen previsto asistir al encuentro, información que nos ayudará en la organización del evento.

Nos encantaría poder compartir esta jornada con vosotros.

Os iremos informando de los detalles.

Xenia Aranda, Presidenta AXP

==== Fin comunicado ====

2 pensamientos en “Encuentro Nacional Xeroderma Pigmentoso 2020

  1. Saludos cordiales
    Que interesante como en otros países se oganizan y felicito la iniciativa de los organizadores.
    Que genial sería asistir pero la distancia es un pequeño limitante

    Saludos desde Quito – Ecuador Muchas bendiciones y éxitos en el encuentro

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    • Gracias por tu comentario y como bien indicas, la distancia de Quito a Barcelona no facilita en nada la participación presencial. Nuestra intención será publicar con el máximo detalle posible cada una de las intervenciones que se realicen.
      Gracias por seguirnos.Un abrazo, Ferran.

      Me gusta

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