Participa en “La Marató” de TV3 y Catalunya Ràdio

Desde la Asociación Xeroderma Pigmentosum queremos invitarte a participar como testimonio en la 28ª edición del programa solidario ‘La Marató’ organizado por TV3 y Catalunya Ràdio que se realizará el día 15 de diciembre de este año 2019.

Es la segunda vez que La Marató de TV3 y Catalunya Ràdio dedica su esfuerzo divulgativo e impulsor de la investigación a las enfermedades minoritarias. 

Este programa esta orientado a hacer visible la realidad de las personas que conviven con una enfermedad minoritaria, poco frecuente, rara y solidarizarse con ellas.

Informaros que FEDER, Federación de la que somos miembros de pleno derecho, está colaborando activamente con la Fundació La Marató de TV3 y la CCMA (Corporacio Catalana de Medios Audiovisuales) para conseguir que la próxima edición de “La Marató” vuelva a ser un éxito.

En el enlace siguiente encontraras más información en la web de FEDER, así como el enlace para realizar la inscripción, si decides participar como testimonio en el citado programa. FEDER- Información y participación

También te dejamos el enlace al programa “La Marató” donde podrás encontrar información complementaria sobre los objetivos que persigue y los logros conseguidos en las investigaciones realizadas gracias a la recaudación obtenida a través del programa. Programa “La Marató”

Demos a conocer nuestra enfermedad mediante nuestra participación. 

Recibe mi más afectuoso saludo.

Xenia Aranda, Presidenta Asociación Xeroderma Pigmentosum

2 pensamientos en “Participa en “La Marató” de TV3 y Catalunya Ràdio

    • Hola Juan Carlos, entendemos que la distancia en esta ocasión es un obstáculo para una participación presencial. No obstante si esta interesado en participar con su testimonio puede hacerlo contándolo bien en un escrito bien en un vídeo que puede hacernos llegar o directamente a la organización del evento. También pueden colaborar en la fecha del evento y días posteriores con la aportación económica que consideren oportuna, aportación que será destina a la investigación de estas enfermedades minoritarias. Sabemos que en Cataluña, entidades de diverso tipo organizan actividades diversas con el objetivo que la recaudación sea aportada a estas investigaciones.
      Agradecemos su interés por nuestra causa. Reciba nuestro saludo mas cordial.
      Ferran Aranda, tesorero AXP.

      Me gusta

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