1/4/2019 Jornada de Enfermedades Raras en Cataluña

Representantes de la Asociación Xeroderma Pigmentosum asistimos a la Jornada de Enfermedades Raras que FEDER organizó en Barcelona el pasado día 1 de Abril en las instalaciones de CosmoCaixa.

El programa del evento lo pueden leer en el Programa Jornada en Cataluña 2019.

Encontraran más detalles sobre el desarrollo de la Jornada pulsando aquí.

Después del acto, se realizó un Encuentro con Asociaciones en la sede de Feder Cataluña, situadas en el edificio Gregal del Parc Sanitari Pere Virgili en Barcelona. Contamos con la participación de la junta directiva, representada por el Presidente Juan Carrión y la directora Alba Alcochea.

Encuentro que nos permitió conocer a otras asociaciones de afectados por enfermedades minoritarias, así como compartir informaciones diversas entre las que destacar que la celebración en Cataluña de la Marató de TV3 en diciembre próximo estará dedicada a las Enfermedades Raras.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

<O>

 

 

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s