El pasado Marzo 2016 tras la gran experiencia del campamento Owl Patrol 2016, fui invitado como parte de la Asociación Española de XP, a dar una pequeña ponencia, sobre nuestra experiencia hasta hoy montando esta nuestra asociación española de XP. Se ubicaba en el marco del Congreso Europeo de Dermatología que este año se celebraba en Viena, Austria.
Congreso EADV de dermatología Viena 2016
Se trataba de explicar en 15 minutos nuestra experiencia, personal y social con el XP y cómo decidimos sacar adelante la asociación. Debo reconocer que tras nervios y preparativos, el esfuerzo mereció la pena. Algunos científicos incluso agradecieron la presentación porque vieron que su esfuerzo de meses de laboratorio beneficia a las personas en sus vidas diarias. Por nuestra parte creo que nunca les podremos estar suficientemente agradecidos a su esfuerzo.
Fotos sobre daños por el Sol a un niño con Xp mostrado durante la presentación
Durante la presentación las emociones se sucedieron por mi parte, al explicar mi vivencia personal, al ser diagnosticado nuestro hijo con XP, y cómo nos cambiaría la vida a todos. Y de cómo nos hemos adaptado e miramos el futuro con esperanza y trabajando día a día.
Vida normal de un niño con Xeroderma Pigmentosum
También expliqué nuestros humildes planes para apoyar en lo posible a otros afectados por XP en España, con muy limitados recursos, pero con muchas ganas de salir adelante. Entre otras cosas expuse la ayuda de esta web, el protocolo de actuación para centros educativos, y la necesidad de conseguir recursos para los afectados por XP que no pueden sufragarse las protecciones, cremas y otros elementos de la vida diaria.
Queda mucho por hacer en todos los niveles, desde la concienciación social, a la ayuda material, pasando por la mejora en las prácticas diarias. Pero juntos y poco a poco creemos que lo podemos conseguir. Mención especial para los distintos centros, entidades y personas que nos apoyan cada día para seguir adelante. Y por ello tuvieron su propia pantalla (de las diez que había en la presentación):
Agradecimiento a entidades y centros
Agradecimientos a centros educativos y entidades
La asociación Xeroderma Pigmentosum y lo que nos gustaría hacer
Los vínculos más allá de la asociación para seguir progresando
Tras la presentación, que fue la última de otras dos de la parte “no clínica”, nos fuimos a comer y celebramos la reunión anual de la Sociedad Europea XP, en su segunda edición. Fue muy interesante poder debatir los proyectos a poner en marcha para mejorar sustancialmente el apoyo a enfermos con XP y a personas colaboradoras.
Reunión de la Sociedad Europea de XP en Viena 28 de Septiembre 2016
Como siempre lo más importante son las personas, que muchas veces con más voluntad que recursos, tratan de sacar adelante estos proyectos tan útiles para personas que tanto lo necesitan. Para ellos todo nuestro reconocimiento.
Sociedad Europea de XP en Viena Septiembre 2016
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