Hoy 29 de febrero es un día especial porque podemos dar a conocer aun más las enfermedades raras.
Por favor, sigue este enlace para conocer sobre el dia de las enfermedades raras, y concretamente aquí para conocer sobre XP. Si quieres apoyar nuestra asociación puedes contactarnos aquí.
Os dejamos una foto del evento al que nos invitaron desde FEDER:
Dia de las enfermedades raras 2016 con FEDER
Puedes ver algunas fotos en el Twitter de FEDER aquí:
Cena FEDER 2016
Fue un evento emotivo, en el que pudimos conocer otros casos y compartir experiencias. Esperamos poder vernos nuevamente y seguir colaborando.