Si has llegado hasta aquí, seguramente será porque estas buscando información e incluso ayuda relacionada con la enfermedad rara Xeroderma Pigmentosum o Xeroderma Pigmentoso, conocida como XP.
Somos los padres de Pol, nacido en el año 2013 y al que diagnosticaron con XP tipo D en febrero de 2014, a raíz de las quemaduras que tuvo durante dicho periodo.
A través de esta Asociación pretendemos diferentes objetivos, pero el principal es dar a conocer a los afectados y familiares, aquellas pautas que nos han ayudado a minimizar algunos de los efectos de esta enfermedad.
Si deseas ayudarnos puedes informarte sobre las opciones en el apartado de Colaboración.
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